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(Announcer) 
Major funding for Second Opinion is provided by the Blue Cross and Blue Shield Association, an association of independent, locally owned and community-based Blue Cross/Blue Shield plans, committed to better knowledge for healthier lives. 

Additional Funding provided by:

{background music}

(Dr. Peter Salgo) 
Welcome to Second Opinion, where each week our health care team solves a real medical mystery.  When we close this file in a half an hour from now, you'll not only know the outcome of this week's case, you'll be better able to take charge of your own health care and doctors will be able to listen to patients more effectively.  I'm your host, Dr. Peter Salgo, and you've already met our special guests who are joining our primary care physician, Dr. Lisa Harris.  Lisa, welcome back.  Nobody here on the group knows this case, and we're going to get right to work.  Let me tell you a little bit about our patient.  Our patient's name is George and he's about 66 years old, he said putting his glasses on; we all age, don't we?  And he's been married to Grace for 40 years.  George farms about 1,000 acres and he owns the farm and works the farm with his three sons.  George and Grace are in his geriatrician's office and George has just been told he has Alzheimer's disease.  What is George feeling right now?

(Dr. Alan Dengiz) 
He may be in denial. He may not be able to agree or believe what the doctor is telling him.

(Dr. Lisa Harris) 
He's probably wondering, what's going to happen to my life?  Does that mean I'm going to lose my mind?  What's going to happen to the farm?  There's nothing wrong with me.'  We see a lot of anger reactions in patients that are told they have this disease.

(Peter) 
What about fear?  Do you think that's going to play a part in all of this too?  What do you think?

(Barbara Moscowitz) 
Well, absolutely.  Certainly if he is - if he's in early stage, he's going to be terrified because there is possibly a cognitive difficulty in understanding the meaning of this.  If he does understand what Alzheimer's is, which we all know as progressive, chronic, and debilitating disease, he could be terrified.

(Peter) 
Is there a more classic definition of Alzheimer's?  Can we make that?

(Dr. William Hall) 
Sure.  So I think, the best way to think of Alzheimer's is it's a brain disease, characterized by a loss of recent memory.  But in addition to that, there are a few other very important components.  To make the diagnosis, you not only have to have the problem with memory, but you have to have some difficulties with what we call 'executive function' - figuring out how to put your shoes on in the right way, figuring out how to do calculations, how to balance your checkbook.  Most people with Alzheimer's disease at some point have a lot of language problems as well, and also some difficulties visualizing where they are in space, so driving becomes difficult.  So yes, memory is usually the trigger, but it's a lot more than that.

(Peter) 
Who gets this disease?  I mean, we hear a lot about it, but is there a typical patient?  Is there somebody who has to worry about it more than others?

(Alan) 
Well, it's an age-related disease so the older you are, the higher your risk is for developing Alzheimer's disease.  And, it's also genetically linked, so if you have a strong family history you're much more likely to develop Alzheimer's disease at some point in life.

(Peter) 
What causes Alzheimer's?  Easy question.  Is there an easy answer?

(Alan) 
No.

(Peter) 
Oh, thanks so much for that. 

(Alan) 
There is no easy answer to Alzheimer's disease.  Alzheimer's is a disorder produced, we think, by a protein that is produced abnormally in the brain.  It may produce inflammation and damaged nerve cells, but what's really important is that we are now finding that there's an incredibly tight link between Alzheimer's disease and vascular problems.

(Dr. Peter Salgo) 
David, you were present at one of these doctors' meetings.  Not, of course, about you, but about your wife.  What was that doctor's visit like?  What happened?  What were the emotions that you and your wife experienced?

(David Latshaw) 
Well, I guess I was too new to it to get an emotion about it at the time.  But from the time that there was some indication of that until she ceased to be conversant, she never thought she had anything wrong. 

(Peter) 
Was that in the doctor's office too?  When she heard the diagnosis, did she still not think anything was wrong?

(David) 
There was not a diagnosis for some time, although we attended the Alzheimer's clinic; it was referred to as a memory clinic.  And when I would say to her 'We're going to the memory clinic', she would say, 'Nothing wrong with my memory.'

(Lisa)
So many of us are taking care of the elderly population and if you ask the patient, 'How are you doing?' they'll tell you 'Fine.'  'Can you balance your checkbook?' 'Yes, fine.'   So it's important for families to call the primary care doc.  We may not be able to exchange information with you because of HIPAA and legal guidelines, but you can certainly call the doctor and give them all the information you want.  You can send a letter and say, 'These are my concerns.'  It's so important for families to let the doctor know because sometimes we're just operating in a gray zone without knowing.

(Dr. Alan Dengiz) 
And never assume it's normal aging.

(Dr. Lisa Harris) 
Never.

(Peter) 
I know that sometimes patients are brought in by their families because they're doing some things which the families believe endanger them.   And typically the story that I hear is driving.  Was that a problem for your wife, David?

(David) 
Well, later on it was.  And she would just drive on down to the local convenience store.  She did that once and came out on to the main street, and the next thing, I came home and heard from the police.   Somebody reported she pulled out of the convenience store right in front of them, so police said she would have to take an exam or give up her license.  I took her license and sent it back.

(Alan) 
Safety is often a big issue.  Driving, getting lost in familiar places, leaving pots on the stove...

(David) 
She did that too.

(Kathleen Kelly) 
We often find that families, there's the children, others that are around the family constellation because long-time married couples often times will compensate for one another, and that delays, really, a diagnosis.  Sometimes it takes a son or daughter or family friend to point out that there are difficulties that are emerging.

(Peter) 
So there's denial not only among the patient population, but among the family itself. 

(Kathleen) 
Right.

(Peter) 
Well, let me tell you a little bit more about George, Kathy.  He's the head of the family farm, the farm supports four different families. What is important, Kathy, right now for George, Grace, the family to do?

(Kathleen) 
Well, it's really important to start planning. The earlier you start planning and having the very difficult conversation about what this means in terms of the long-term ramifications.  In the short-term, it's very important to handle your legal arrangements.  The longer you wait, the less choice in options that you have.  You want to be able to execute durable powers of attorney...

(Peter) 
Why don't you stop right there.  That's legalese.  What's a durable power of attorney?

(Kathleen) 
It's essentially saying when that person is no longer able to handle his or her own affairs that they've designated somebody to act in their stead.  There are durable powers for health care, and there's also durable powers for legal and financial - for the financial aspects of one's life.

(Dr. Peter Salgo) 
Not to put too fine an edge on this, but there's some wiggle room in what you've just said, right?  When they can no longer handle their affairs; who makes that determination?  If they're too far gone to make that determination, someone has to make it for them.
 
(Kathleen Kelly) 
And that's a very interesting dilemma.  It's an issue of competency, and competency is a fairly gray area.  The one thing about planning, though, is to make sure you do include the person with Alzheimer's disease.  Too often, families step in before they need to and make the decision for that individual.  So that's why it's important early on to have a conversation so they understand what we call 'values and preferences'.   What - how do they want to see their care unfold?

(Peter) 
I can tell you that George is in denial. George does not admit he has a problem, but the doctor does convince him that he ought to be doing some simple things he does anyway to try and preserve his cognitive function, his mental function going forward so even if he denies he has Alzheimer's, the doctor is going to slip some of this in.  Which raises the question of what is some of this stuff?

(Alan) 
Well, people should remain active and engaged in whatever they've been engaged in, and maybe get more involved if possible.   We do have medications; there are four different medications right now that offer some benefit.  They're certainly not the answer that we're ultimately looking for, but people who are started on the medications that we have available to them, we may be able to produce some symptomatic improvement. Well, we're hoping that with these medications, we may be able to slow the decline of the illness while they're on the medication.

(William)  
I agree entirely, Alan, about the medications.  But it sometimes gives a false sense of hope.  Let's face it; this is not like using penicillin for a strep throat.  The likelihood of having dramatic long-term affect is practically zero with these drugs. There are exceptions.

(Peter) 
Can you repeat that?  I think it's really important.

(William)  
Some of the most august bodies, the American College of Physicians, the American Academy of Family Practice, have published recent guidelines that say the drugs have some effectiveness in the very earliest stages of the disease but they're very, very minor and are really more the exceptions than the rule in terms of any long-term preservation.

(Barbara) 
Most importantly, I think that the reality of what you've mentioned about the drugs that are out there, indeed, I've not seen too much that people come back feeling excited about.  But it is really important to stress symptom management.  So many individuals are depressed or clinically depressed and we have to acknowledge that.  And the treatment of the clinical depression, like treatment of the thyroid disease or other things, will at least improve and maximize the function of the individual.

(Peter) 
Well, let me tell you a little more about George, if I might.  Grace and George leave the doctor's office; they have prescriptions for whatever these drugs are.  For several years, though, George steadily declined and on paper at least, he still owned the farm.   The sons, however, took over the day-to-day operation of the farm. Grace eventually starts having to prompt him to do the activities of daily living.  It's here in the chart that she has to remind him to bathe.  He stops recognizing people that he has known his entire life.  Grace starts complaining she can't leave George alone in the house, so she doesn't get out; she doesn't see her friends anymore. She is angry, the doctor notes here, and she is angry at herself for being angry. What's going on with Grace, not George?  I think we pretty well know what's going on with George.

(Kathleen) 
Yeah, I was going to make the comment that there's not just one patient here; there's actually two.  For older spousal caregivers, they're most at risk for developing all sorts of conditions and diseases of aging, and in a more accelerated fashion.  In fact, you're six more times likely to die as an older spousal caregiver, particularly if you're caring for somebody with a cognitive impairment like Alzheimer's disease.

(Peter) 
How good are we at treating the caregiver?

(Barbara) 
Alzheimer's is a disease of the individual and not just spouse, the family.  The reason is, it takes a family and it takes everyone in the network of that patient for the patient to proceed and manage and for the family to survive.  When one is told, and it's not always as simple as George's case, that the diagnosis is Alzheimer's, at that very moment it is imperative for whichever doctor is providing the diagnosis to bring the family in - caregiver - denial or not, and to make the statement that you, sir, are as important to this illness as your wife.   We need you as a partner and we need the family.  You have to send that message immediately, because she is only as well as you are well, and as you can understand her.

(Peter) 
Are you finding yourself housebound?  I mean, you're the primary caregiver here; are the walls closing in?

(David Latshaw) 
Well, I may be the primary caregiver, but my wife, Barbara's sister, lives in the same house.  We work together with it all the time.  My daughter is only 20 minutes away; she is there an awful lot.  So I don't feel pressed with my responsibility because I get a lot of relief.

(Dr. Peter Salgo) 
After all, you are here with us today.

(David) 
Right, because my wife's sister is handling it all.

(Peter) 
How long are you going to be away now?  And is this the longest you've been away?
 
(David) 
For a long time it's the longest I've been away, yes.

(Alan) 
It's very important; also, I think to know what's available in your community to help out.

(Peter) 
And if I may, let me tell you what's going on with George and his family.   The farm is technically still running fine; George's sons are also having their own struggles.  However, everything on the farm is still in George's name but the family doesn't want to talk about it.  What is the best thing for the family to do right now?

(Kathleen) 
I think this is a case for what we call a family meeting.  It really needs to be facilitated, I believe, by a very skilled social worker - somebody who is able to really sit down and talk about all of these issues, and lead the discussion.  Because obviously they cannot lead the discussion themselves.

(Barbara Moscowitz) 
I could say George's three sons and wife, with all respect to George, they needed to have very early on - and the problem has to do with resources - their own meeting with the healthcare professional, a counselor.  What's missing here, and usually we do meet people who suddenly, at the very last moment, have found out that funds have been depleted and all of the above. At the very onset, we need to educate - even if they're not ready to hear - we need to talk to the three sons about how this illness progresses.  People need immediate coaching.  And my point is, if we are educating them about, within eight months your father probably will be unable to sign checks and we help them anticipate in a very clear way; I regret that that's not done enough, but it needs to be.

(Dr. William Hall) 
What I've found in dealing with families, and Lisa I'm sure can comment on this as well, the role of the physician sometimes can be, 'George, we've known each other for a long period of time. I want you to listen very carefully to what I'm saying. You have a memory problem; it's not going to get any better, and if you care for your family, we have to make other kinds of provisions to take care of things.  Do you understand?'  And then you come back and have that kind of conversation all over again. Then say, 'I am not an expert in this particular disease, but I can tell you this much; I am an expert in how we're going to have to deal with this, and you have to listen to your family.  We all have to get on the same page.'

(Peter) 
I'm going to take a break here for a moment.  Let's pause for a moment and sum up.  We've had a wide-ranging discussion here; I want to hit some of the key points here before we go forward. The time to prepare for the future is at the earliest stage of a disease when the patient, the family, and the healthcare team can plan together.  As this disease progresses, that becomes more difficult.   The family needs to talk openly about the consequences of the diagnosis and what it means to the future.  And as the future goes on, George is likely to become more and more disabled. Let me tell you a little bit more about George.  George's three sons, David, finally legally took over the affairs of the farm.  George has declined steadily but he's still at home and eight years have passed at this point.   In the years that have passed since your wife's diagnosis, how have things changed for your wife?

(David) 
She wasn't even cognizant of a change.   Sure, my life has changed a lot; there are a lot of things I might like to do, but I won't because I don't feel right about it.  But, as I said before, because of my family I can do some things.  I can play a game of golf once in a while, I can fish once in a while, and here I am today.  Except for them, I couldn't be here.

(Peter) 
Well Grace is taking care of George.  Years have gone by; it's been eight years.  They live on a farm, they live in the country; she's taking care of him.  What do you think Grace's life is like now?

(Kathleen) 
I think if Grace is typically of the clients that we see, particularly in the later stages of Alzheimer's disease, that she's probably spending over 80 hours a week taking care of her husband. That's equivalent to two full-time jobs, and for many families, they're doing it alone.  It's usually one family member that's doing it all alone. And what's happening with Grace is her health is beginning to deteriorate; she's breaking down.  There's a good chance, probably over 50 percent possibility, that Grace herself should be treated for depression.  From the medical side of things, very rarely when someone comes in - and Grace changes over time - do they ask, 'Are you a caregiver?'  Sure a lot of these different health conditions do come up for older adults, but no one bothers to ask the very simple question, 'Are you caring for somebody?'  That could trigger a whole other set of conversations with Grace from her physician encouraging her to get help.

(Peter) 
We've been talking about this caregiver business as a constant, unending struggle.  David, when I see you talk about caring for your wife, I don't see that.  Correct me if I'm wrong, but there's a rewarding side to this.

(David Latshaw) 
Oh, yes.

(Dr. Peter Salgo) 
Tell me about it.  It's just bleak and dark, but there's something else going on here.  Tell me about that.

(David) 
Well, I'd have to say in the first place that what I hear about Alzheimer's patients is that they eventually become hostile and violent.  It's not the case with my wife; she's very docile.  And that makes it a lot easier for me.   While we were attending Alzheimer's research clinics, every time I would have an interview after, they would ask me, 'Do you feel depressed?'   I don't know what depression is.  Maybe one of you doctors will explain to me, but I don't know what it is.

(Peter) 
Correct me if I'm wrong - I may be putting words in your mouth, but this is an act of love for you?

(David) 
Yes, it is.  And I would feel sorry for somebody who didn't love their wife.

(Barbara) 
If I can say, David, what's so extraordinarily touching about your love for your wife and who you are, as soon as you got the diagnosis, it's been clear that you reached out to your family, you reached out to research, you reached out to become educated, and I think that was a key factor.  What you chose to do was build the village around you, and I think that's what we want for everyone.

(Peter) 
Allow me to point out a difference; it seems, from you and what's going on here.   Your family's looking out for you, people - friends - are looking out for you; just as you are looking out for your wife. Who's looking out for Grace?  Grace doesn't sound like David.  Grace sounds a lot more angry and desperate.

(Kathleen) 
Well, there's a slight difference.  If somebody's living on a farm, I'm assuming it's a rural area.  The unfortunate thing about rural areas is they don't have as many services that are available to them, and there needs to be sort of a different game plan for somebody who's living in a rural community.  In fact, we find that it's not an 80-hour workweek; it's 112-hour workweek for people who live in rural areas.  That's why it's important to reach out.
 
(William)  
We really have two contrasts; one, a situation in where it's a desperate situation.  The caregiver's alone and there doesn't seem to be any help; it's an inexorable downward spiral.  On the other hand, I think we have your experience, David, where with the help and support of your family and friends, you've been able almost to transcend this and get to a whole new level where service to a loved one is really your life's work.  And many people think that's the epitome of human existence.

(Peter) 
Grace made a promise very early on in the course of this illness, and here's what she said.  The doctor records that Grace promised George she would never make him leave the farm.  And I interpret this to mean she would never put him in a skilled care facility.   When is Grace is going to say 'enough.  I can't do this anymore.'  Or will she?

(Alan) 
I think that's very, very difficult.  I encourage people not to ever say that to the person they love.

(Peter) 
They feel trapped by that statement?

(Dr. Alan Dengiz) 
Yes, they do, and at some point, most people will need to place their loved one in a facility. Are there conditions that would prompt you immediately, as someone looking in on this family, to say 'All right, medically, sociologically, caregiver-wise, it's time'?

(Barbara) 
Absolutely.

(Peter)
What would they be?

(Alan) 
Well, the person - let's say she's losing weight, let's say she's not eating well.

(Peter) 
That's Grace you're talking about?

(Alan) 
Grace I'm talking about, right.  So she is in a situation where she's putting her health at risk and she's not going to be able to be a caregiver much longer; she may die or she may be hospitalized herself.

(Dr. Peter Salgo) 
Is Grace's physical health at risk?

(Lisa) 
Absolutely.  And we've pointed that out already.  She's angry, she's certainly not taking care of herself; we don't know what other medical conditions she has that's being exacerbated by all this.

(Peter) 
All right, let's pause once again for a moment.  We have a few other points I really want to nail once.  With many diseases, the care giving burden progresses as the disease progresses; Alzheimer's is one of those diseases.  The caregiver's health is important, not only for the patient, but for the caregiver's long-term wellness.  I think the bottom line is you've got to take care of yourself. Twelve years after his diagnosis, George died.   Now, George died at home.  They'd arranged for hospice care - people to come and help at home.   And he died with his family around him.  That's the end for George.  But Grace goes on.  Now what for Grace?

(Kathleen Kelly) 
The issue with Grace is she's going to have to rebuild her life without the role of being a caregiver.  That's the new challenge for Grace.

(Peter) 
From the perspective of one who is a caregiver, what advice do you have for other caregivers?

(David) 
Well, one of the first things is to early on in their life, even before there's any indication, if it's in the family, get a long-term care policy - insurance.   I don't really know what kind of advice - I would just hope they have a good family.  In the case of Grace, I would hope that her three sons would surround the wagon.

(Peter) 
You know, I want to thank you so much for being here.  We've run out of time, unfortunately.  You told me it was the longest time you've left your wife since she's been ill?

(David Latshaw) 
For a long time, yes.

(Peter) 
Tremendous sacrifice on your part and I just want to, on everybody's benefit, behalf, express our gratitude to you.

(David) 
Again, that's family.   They insisted I come.

(Dr. Peter Salgo) 
Something tells me that your sense of humor and your equanimity are crucial to the way you live your life.  Thank you all so much for being here.  Before we leave, let me sum up what we've discussed.  We've covered a lot of ground today; let me sum up the really key things to remember.  The time to prepare for the future is the earliest stage of a disease when the family and the healthcare team can plan together.   A family needs to talk openly about the consequences of the diagnosis, and what it means to the future.

With many diseases, the care giving burden progresses as the disease progresses.  The caregiver's health is important, not only for the patient but also for the caregiver's long-term wellness.  Take care of yourself.   And our final message is this:  Taking charge of your health means being informed and having honest communication with your doctor.  I'm Dr. Peter Salgo and I'll see you next time, for another 'Second Opinion'.   Thanks again.

(Announcer) Search for health information and learn more about doctor-patient communication on the Second Opinion website.  The address is pbs.org.

(music)

(Announcer) 
Major funding for Second Opinion is provided by the Blue Cross and Blue Shield Association, an association of independent, locally owned and community-based Blue Cross/Blue Shield plans, committed to better knowledge for healthier lives. 

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Spanish Transcript

(Locutor) 
Los fondos principales para Second Opinion son ofrecidos por la Blue Cross and Blue Shield Association, una asociación de planes de la Blue Cross/Blue Shield que son independientes, de propiedad local y basados en la comunidad, dedicados a un mejor conocimiento para tener vidas saludables.  

Fondos Adicionales ofrecidos por:

{música de fondo}

(Dr. Peter Salgo) 
Bienvenidos a Second Opinion, donde cada semana, nuestro equipo de cuidado de salud resuelve un misterio médico real.   Cuando cerremos este archivo de aquí a medía hora, no solo sabrán el resultado del caso de esta semana, sino que podrán hacerse cargo de su propio cuidado de salud y los doctores podrán escuchar a sus pacientes eficazmente. Yo soy su anfitrión,  Dr. Peter Salgo, y ya han conocido a nuestros invitados especiales quienes se unen a nuestro doctor de cuidado primario, Dr. Lisa Harris.  Lisa, bienvenida de nuevo.  Nadie aquí en el grupo conoce este caso, y vamos de lleno a trabajar.  Permítanme contarles un poco acerca de nuestro paciente. El nombre de nuestro paciente es George y el tiene 66 años de edad, él lo dice poniéndose los lentes; todos envejecemos, ¿no es cierto?  Y él ha estado casado con Grace por 40 años.   George cultiva alrededor de 1,000 cuerdas y él es dueño de la finca y trabaja en el campo con sus tres hijos.  George y Grace están en la oficina del geriatra y George se acaba de enterar que tiene la enfermedad de Alzheimer's. ¿Qué está sintiendo George ahora mismo?

(Dr. Alan Dengiz) 
El puede estar en negación.  El quizás no estará de acuerdo y ni creerá lo que el doctor le está diciendo.

(Dr. Lisa Harris) 
El quizás se pregunte, ¿qué va a pasar con mi vida?  ¿Significa ésto que voy a perder mi mente?   ¿Qué sucederá con la finca?  No hay nada malo conmigo.  Vemos muchas reacciones de ira en los pacientes que se les dice que tienen esta enfermedad. 

(Peter) 
¿Y del miedo?  ¿Creen ustedes que ésto tomará un lugar en todo ésto también?  ¿Qué  piensan ustedes?

(Barbara Moscowitz) 
Bueno, absolutamente.  Ciertamente si él – si él está en la etapa primaria, él va a estar atemorizado porque posiblemente hay una dificultad cognitiva en comprender el significado de ésto.  Si él entiende lo que es Alzheimer's,  lo cuál todos sabemos que es una enfermedad progresiva, crónica, y debilitante, él podría estar atemorizado.

(Peter) 
¿Existe una definición más clásica de Alzheimer's? ¿Podemos hacerla? 

(Dr. William Hall) 
Seguro.  Yo pienso, que la mejor manera de pensar del Alzheimer's es que es una enfermedad del cerebro, caracterizada por la pérdida de la memoria reciente.  Pero además de éso, hay otros pocos componentes que son muy importantes.  Para hacer el díagnóstico,  no solo tienes que tener el problema con la memoria, pero tienes que tener algunas dificultades con lo que llamamos ‘función ejecutiva' -  el figurar como ponerte los zapatos de la manera correcta, como hacer los cálculos, como balancear tu chequera. La mayoría de las personas con la enfermedad de Alzheimer's en algun momento, tienen muchos problemás con el lenguaje también,  y al igual algunas dificultades visualizando donde están en el espacio, asi es que conducir se hace difícil.  Asi es que sí, la memoria es usualmente lo que provoca, pero es mucho más que éso. 

(Peter) 
¿Quién adquiere esta enfermedad?  ¿Quiero decir, escuchamos mucho acerca de ella, pero hay un paciente típico?  ¿Hay alguién que tiene que preocuparse por ella más que los otros?

(Alan) 
Bueno, es una enfermedad relacionada a la edad, así es que mientras más viejo eres, más alto es el riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer's.  Y, también esta unida genéticamente, asi es que si tienes un historial familiar fuerte, lo más seguro es que puedas desarrollar la enfermedad de Alzheimer's en algún punto en la vida.

(Peter) 
¿Qué causa el Alzheimer's? Pregunta fácil. ¿Hay una respuesta fácil? 

(Alan) 
No.

(Peter) 
Oh, muchas gracias por éso.  

(Alan) 
No hay una respuesta fácil para la enfermedad del Alzheimer's.   Alzheimer's es un trastorno producido, nosotros creemos, por una proteína que se produce anormalmente en el cerebro. Puede producir inflamación y células dañadas de nervios, pero lo que es muy importante es que ahora estamos encontrando que hay un enlace bien estrecho entre la enfermedad de Alzheimer's y los problemas vasculares.

(Dr. Peter Salgo) 
David, tú estuvistes presente en una de las reuniones de estos doctores.  No, desde luego, acerca de tí, pero acerca de tu esposa. ¿Cómo fue la visita con ese doctor?  ¿Qué sucedió? ¿Cuáles fueron las emociones que tú y tu esposa tuvieron?

(David Latshaw) 
Bueno, yo creo que yo era muy novato para tener alguna emoción sobre el mismo en ese tiempo. Pero, desde el momento que había alguna indicación de éso hasta que ella dejó de conversar, ella nunca pensó que tenía algo malo,   

(Peter) 
¿Sucedió éso en la oficina del doctor también?  ¿Cuando ella escuchó el díagnóstico, aun ella no pensaba que algo estaba mal?

(David) 
No hubo un díagnóstico por algún tiempo, aunque asistimos a la clínica de Alzheimer's;  se le refería como una clínica de memoria.  Y cuando yo le decía a ella  'Vamos a la clínica de la memoria', ella decía,  'Nada esta mal con mi memoria.'

(Lisa)
Hay tantos de nosotros que cuidamos de la población de envejecientes y si le preguntas al paciente,  '¿Cómo estas?  Ellos te dicen  ‘Bien'  '¿Puedes balancear tu chequera?' 'Si, bien.'   Asi es que es importante que las familias llamen al doctor de cuidado primario.   No podríamos intercambiar información con ustedes debido a  HIPAA y las guías legales, pero tú si puedes llamar al doctor y darle toda la información que desees.  Puedes enviar una carta y decir, 'Estas son mis preocupaciones.' Es tan importante que las familias le informen al doctor porque a veces estamos trabajando en una zona gris sin saber.

(Dr. Alan Dengiz) 
Y nunca te imagines que es envejecimiento normal .

(Dr. Lisa Harris) 
Nunca.

(Peter) 
Yo sé que algunas veces los pacientes son traídos por las familias porque ellos están haciendo cosas que las familias creen que los ponen en peligro.  Y típicamente la historia que escucho es el conducir.  ¿Fué ese un problema para tu esposa, David?

(David) 
Bueno, más tarde lo fué.  Y ella sólo conducía hasta el colmado local.  Ella hizo éso una vez, y salió por la calle principal, y lo próximo fue, llegué a la casa y supe de la policía.    Alguién reportó que ella salió de la tienda en frente de ellos, asi es que la policía dijo que ella tendría que tomar un examen o entregar su licencia.  Yo tomé su licencia y la devolví.

(Alan) 
La seguridad casi siempre es un asunto importante.  El conducir, perderse en lugares conocidos, dejar las ollas en la estufa.

(David) 
Ella hizo éso también. 

(Kathleen Kelly) 
A veces encontramos que las familias, están los hijos, otros que están alrededor de la
constelación de la familia, porque parejas que han estado casadas por mucho tiempo muchas veces compensan uno por el otro, y éso demora, realmente, un díagnóstico.   A veces le toca a un hijo o hija o amigo de la familia el señalar que hay dificultades que están surgiendo.

(Peter) 
Así es que hay negación no solamente entre la población de los pacientes, sino entre la familia en sí.  

(Kathleen) 
Correcto.

(Peter) 
Bueno, permítanme decirles un poco más de George, Kathy.  El es la cabeza de la finca de la familia, la finca mantiene a cuatro familias diferentes.  ¿Qué es lo importante, Kathy, ahora mismo para que George, Grace, la familia puedan hacer?

(Kathleen) 
Bueno, es muy importante comenzar a planear.  Mientras más temprano se comienza a planear y a tener la conversación difícil de lo que ésto significa en términos de las ramificaciones de largo plazo.  En corto plazo,  es muy importante hacer los arreglos legales. Mientras más se espera, menos la posibilidad de tener opciones.  Tú quieres poder ejecutar los poderes de larga duración. 

(Peter) 
¿Porqué no paras ahí mismo?  Eso es idioma legalista.  ¿Qué es el poder de larga duración?

(Kathleen) 
Es esencialmente decir que cuando la persona ya no puede hacerse cargo de sus propios asuntos que ya haya designado a alguién para actuar en su nombre.  Hay poderes de larga duración para el cuidado de salud, y hay también poderes de larga duración para lo legal y lo financiero – para los aspectos financieros de la vida de uno.

(Dr. Peter Salgo) 
Para no buscarle más detalles a ésto, sí, hay más espacio para ampliar lo que tu has dicho, ¿cierto?  Cuando ya no puedan hacerse cargo de sus asuntos, ¿quién hace esa determinación? Si están tan idos para hacer esa determinación, alguién la tiene que hacer por ellos.
 
(Kathleen Kelly) 
Y éso es un dilema muy interesante.  Es un asunto de competencia, y la competencia es un área bastante gris. Una cosa acerca de la planificación, sin embargo, es asegurarse de que tú incluyas a la persona con Alzheimer's.  Muy frecuentemente, las familias se inmiscuyen antes de que los necesiten y hacen la decisión por esa persona. Por éso es muy importante tener una conversación al principio para que ellos entiendan lo que llamamos ‘valores y preferencias.'  ¿Qué – cómo desean ellos que su cuidado se desarrolle?

(Peter) 
Yo te puedo decir que George esta en negación. George no admite que tiene un problema,  pero el doctor lo convence de que él debe de hacer algunas cosas sencillas que él hace de todas maneras, para tratar de preservar su función cognitiva, su función mental, para seguir adelante aun si él niega que tiene Alzheimer's, el doctor va a pasarle algo de ésto. ¿Lo que nos hace preguntar, qué son estas cosas?

(Alan) 
Bueno, las personas deben de mantenerse activas y envueltas en lo que han estado haciendo, y quizás más envueltas si es posible.  Nosotros tenemos medicamentos; hay cuatro diferentes medicamentos actualmente que ofrecen algun beneficio.  Ellos no son con seguridad, la respuesta que al final estamos buscando, pero las personas que han comenzado con los medicamentos que hay disponibles para ellos, podríiamos producir alguna mejoría sintomática. Bueno, esperamos que con estos medicamentos, podremos demorar la declinación de la enfermedad mientras estén con los medicamentos.

(William)  
Yo estoy de acuerdo completamente,  Alan, acerca de los medicamentos.  Pero a veces te da un sentido falso de esperanza. Hay que darnos cuenta, que ésto no es como usar la penicilina para el mal de garganta por estreptococo.  La probabilidad de tener un efecto dramático de largo plazo es prácticamente cero con estas drogas.  Hay sus excepciones.

(Peter) 
¿Puedes repetir éso?  Yo creo que es muy importante. 

(William)  
Algunos de los cuerpos más augustos, la American College of Physicians, la American Academy of Family Practice, han publicado guías recientes que dicen que las drogas tienen alguna efectividad en las etapas primarias de la enfermedad pero son muy, muy pequeñas y son más las excepciones que la regla en términos de preservación de largo plazo.

(Barbara) 
Lo más importante, yo creo que la realidad de lo que tú has mencionado acerca de las drogas que están allá afuera, de hecho, yo no he visto mucho que la gente regrese sintiéndose emocionada. Pero es muy importante enfatizar el manejo de los síntomas.  Tantos individuos están deprimidos o clínicamente deprimidos, y tenemos que reconocer éso.  Y el tratamiento de la depresión clínica, como el tratamiento de la enfermedad de la tiroide, u otras cosas, harán por lo menos que mejore o que se maximise la función del individuo.

(Peter) 
Bueno, déjenme decirles algo más de George, si puedo.  Grace y George salen de la oficina del doctor, tienen recetas para lo que son estas drogas.  Por varios años, sin embargo, George se debilitaba contínuamente, y en papel por lo menos, aún era dueño de la finca.  Los hijos, sin embargo, se hicieron cargo de la operación de día a día de la finca.  Grace eventualmente empieza a recordarle acerca de las actividades del díario vivir.  Está aquí en el esquema que ella le tiene que recordar que se bañe.  El para de reconocer a personas que ha conocido su vida entera.  Grace comienza a quejarse que ella no puede dejar a George sólo en la casa, asíi es que ella no sale, ella no ve más a sus amigos. Ella tiene furia, el doctor lo anota aquí, y ella tiene ira consigo misma por tener furia,  ¿Qué esta pasando con Grace, no George?  Yo creo, que nosotros sabemos muy bien lo que esta sucediendo con George.

(Kathleen) 
Si, yo iba a hacer el comentario que aquí no hay solo un paciente, actualmente hay dos.   Para muchos esposos envejecientes que ofrecen el cuidado, ellos están más al riesgo de desarrollar todos los tipos de condiciones y enfermedades del envejecimiento, y en una manera más acelerada.   De hecho, tú tienes la probabilidad seis veces más de morir como un esposo/a envejeciente que ofrece cuidado, particularmente si está cuidando a alguién con un impedimento cognitivo como la enfermedad de Alzheimer's.

(Peter) 
¿Cuán buenos somos nosotros en tratar al que ofrece el cuidado?

(Barbara) 
Alzheimer's es una enfermedad del individuo, y no solo el cónyugue, o la familia.  La razón es, que le toca a la familia y a cada uno en el círculo de ese paciente para que el paciente proceda y funcione y para la familia sobrevivir.  Cuando a uno se le dice, y no siempre es tan sencillo como el caso de George,  que el díagnóstico es Alzheimer's, en ese mismo momento es imperativo para cualquier doctor que esta ofreciendo el díagnóstico de traer a la familia – el responsable del cuidado -  haya negación o no – y hacer la declaración que usted, señor, es tan importante a esta enfermedad como es su esposa.  Te necesitamos como un asociado y necesitamos la familia. Ustedes tienen que relatar ese mensaje inmedíatamente,  porque ella estará tan saludable como tú estas saludable, y como tú la puedes entender.

(Peter) 
¿Te encuentras tú mismo sin poder salir de la casa?  Quiero decir, tú eres la persona principal del cuidado aquí, ¿se están cerrando las paredes?

(David Latshaw) 
Bueno, yo podría ser el principal del cuidado,  pero mi esposa, la hermana de Barbara, vive en la misma casa.  Trabajamos juntos con ésto todo el tiempo.  Mi hija sólo vive a 20 minutos de distancia, y pasa mucho tiempo ahí.  Asi es que no me siento oprimido con mi responsabilidad porque tengo mucho desahogo. .

(Dr. Peter Salgo) 
Después de todo, estas aquí con nosotros hoy. 

(David) 
Cierto, porque la hermana de mi esposa se está haciendo cargo de todo.

(Peter) 
¿Cuánto tiempo vas a estar fuera ahora? ¿Y es este el tiempo que más has estado alejado? 
 
(David) 
Por mucho tiempo, este es el más extenso que he estado lejos, si. 

(Alan) 
Es muy importante; también, yo pienso que el saber que hay disponible en tu comunidad para ofrecer ayuda.

(Peter) 
Y si puedo, déjenme decirles lo que está sucediendo con George y su familia. La finca técnicamente está operando bien, los hijos de George también están teniendo sus propios conflictos.  Sin embargo, todo en la finca aún está bajo el nombre de George  pero la familia no quiere hablar sobre éso. ¿Qué es la mejor cosa que la familia puede hacer ahora? 

(Kathleen) 
Yo creo que éste es un caso para tener una reunión de la familia.  Debe realmente ser fácilitada, yo creo, por un trabajador social bien adiestrado – alguién que puede sentarse y hablar sobre todos estos asuntos, y dirigir la conversación.  Porque obviamente ellos no pueden dirigir la conversación entre ellos mismos. 

(Barbara Moscowitz) 
Yo diría que los tres hijos de George y la esposa, con todo el respeto a George, ellos necesitaban haber tenido al principio – y el problema tiene que ver con los recursos – su propia reunión con el profesional de salud, un consejero.  Lo que hace falta aquí,  y usualmente nos reunimos con personas que de pronto, en el último momento, reconocen que los fondos se han gastado y todo lo demás.  Al mismo comienzo, necesitamos educar -  aún cuando no estén listos para escuchar – tenemos que hablar con los tres hijos acerca de cómo esta enfermedad progresa.  La personas necesitan dirección inmedíata. Y mi punto es, si los vamos a educar que dentro de ocho meses su padre probablemente no podra firmar cheques y los ayudamos anticipar en una manera clara, yo siento que éso no se hace lo suficiente, pero necesitamos hacerlo.

(Dr. William Hall) 
Lo que he encontrado al tratar con familias, y Lisa, yo estoy seguro, que puede comentar sobre ésto también, el rol del médico a veces puede ser,  'George, nosotros nos hemos conocido por un largo período de tiempo, yo quiero que escuches con mucho cuidado lo que estoy diciendo. Tú tienes un problema de memoria, no va a mejorarse, y si a tí te importa la familia, tenemos que hacer otras clases de arreglos para hacerse cargo de las cosas. ¿Entiendes?'   Y luego regresas y tienes esa clase de conversación de nuevo. Luego dices, 'Yo no soy un experto de esta enfermedad en particular, pero te puedo decir ésto, yo soy un experto en cómo vamos a tratar con ésto, y tú tienes que escuchar a tu familia. Todos tenemos que estar en la misma página.'

(Peter) 
Voy a tomar un receso aquí por un momento. Vamos a pausar por un momento y resumir.  Hemos tenido una conversación amplia aquí, deseo tocar algunos de los puntos importantes aquí antes de seguir adelante. El tiempo de prepararse para el futuro es en la etapa temprana de una enfermedad cuando el paciente, la familia, y el equipo del cuidado de salud pueden hacer planes juntos. Según esta enfermedad progresa, éso se hace más difícil. La familia tiene que hablar abiertamente acerca de las consecuencias del díagnóstico y qué significa para el futuro. Y según el futuro progresa, George lo más seguro que se haga más y más incapacitado. Déjenme decirles un poco más de George.  Los tres hijos de George, David, finalmente en forma legal se hicieron cargo de los asuntos de la finca.  George ha decaído contínuamente pero aún está en la casa y han pasado ocho años hasta ahora. En los años que han pasado desde el díagnóstico de tu esposa, ¿cómo han cambiado las cosas para tu esposa?

(David) 
Ella no reconocía el cambio. Claro, mi vida ha cambiado mucho; hay muchas cosas que a mí me gustaría hacer, pero no las haré porque no me siento en lo correcto. Pero, como dije anteriormente, debido a mi familia yo puedo hacer algunas cosas. Yo puedo jugar un juego de golf de vez en cuando, puedo pescar una que otra vez, y aquí estoy hoy.  Si no fuera por ellos, yo no podría estar aquí. 

(Peter) 
Pues, Grace está cuidando a George.  Los años han pasado, han sido ocho años. Ellos viven en una finca, viven en el campo, ella lo está cuidando. ¿Cómo creen que es la vida de Grace actualmente?

(Kathleen) 
Yo creo que si Grace es tipicamente como los clientes que vemos, particularmente en las últimas etapas de la enfermedad de Alzheimer's, que ella probablemente está pasando más de 80 horas a la semana cuidando de su esposo. Ése es el equivalente de dos trabajos de tiempo completo y para muchas familias, lo están haciendo sólos.   Y lo que está pasando con  Grace es que su salud estáempezando a deteriorar; ella se está desintegrando. Hay una buena posibilidad, quizás un 50 porciento de posibilidad, que Grace misma deba de ser tratada por depresión.  Desde el lado médico de las cosas,  raramente cuando alguién viene -  y Grace cambia con el tiempo – preguntan, '¿Eres responsable por la salud de alguién?'  Claro, muchas de estas diferentes condiciones de salud surgen para los adultos envejecientes, pero nadie se preocupará en hacer esta pregunta tan sencilla, '¿Estás cuidando a alguién?'  Éso conllevaría otro grupo de conversaciones con Grace de su médico aconsejándole que busque ayuda.

(Peter) 
Hemos estado hablando de esta situación del que ofrece cuidado de salud como un conflicto constante y sin final.  David, cuando yo te veo hablando acerca de que cuidas a tu esposa, yo no veo ésto. Dime si estoy equivocado, pero hay un lado premiable a ésto.

(David Latshaw) 
Oh, sí.

(Dr. Peter Salgo) 
Dime sobre ésto. Es triste y oscuro, pero hay algo más que sucede aquí. Dime sobre éso. .

(David) 
Bueno, yo tendría que decir en primer lugar que lo que yo escucho acerca de los pacientes con Alzheimer es que eventualmente se convierten en hostiles y violentos.
No es el caso con mi esposa, ella es muy dócil. Y éso lo hace mucho más fácil para mí.    Mientras asistíamos a las clínicas de investigación de Alzheimer's, siempre tenía una entrevista después, y ellos me preguntaban, '¿Te sientes deprimido?'   Yo no sé lo que es depresión. Quizás uno de ustedes, doctores, me lo explicarán, pero yo no sé lo que es.   

(Peter) 
Dime si estoy equivocado. – Yo quizás estoy poniendo palabras en tu boca, pero¿es ésto un acto de amor para tí?

(David) 
Sí, lo es.  Y yo me sentiría triste por alguién que no ama a su esposa. 

(Barbara) 
Si puedo decirlo, David, lo que es extraordinario y conmovedor sobre tu amor por tu esposa, y quien tú eres, tan pronto supistes el díagnóstico, ha sido claro que tú te extendistes a tu familia, tú procurastes la investigación, quisistes estar más educado,  y you creo que éso fue un factor clave. Lo que tu hicistes fue construir el pueblo alrededor de tí, y yo creo que éso es lo que queremos para todos.

(Peter) 
Permíteme señalar una diferencia, tal parece, de ti y todo lo que está sucediendo aquí.    Tu familia te cuida, la gente – amigos – todos están pendientes de tí, así como tu cuidas por tu esposa.  ¿Quién esta cuidando a Grace?  Grace no suena como David.  Grace suena más angustiada y desesperada.

(Kathleen) 
Claro, hay una diferencia pequeña.  Si alguién está viviendo en una finca, yo estoy asumiendo que es una zona rural.  La cosa desafortunada sobre las áreas rurales es que no tienen tantos servicios disponibles para ellos, y tiene que haber plan de acción diferente  para alguién que está viviendo en una comunidad rural.  De hecho, encontramos que no es una semana de 80 horas, sino que es una semana de 112 horas para las personas que viven en áreas rurales. Por éso es que es tan importante el conectar.
 
(William)  
Realmente tenemos dos contrastes, uno, una situación donde hay una situación desesperante. El responsable del cuidado está sólo y tal parece que no hay ayuda. Es una  bajada espiral implacable.  Por otro lado, yo pienso que tenemos tu experiencia,  David, dónde con la ayuda y apoyo de tu familia y amigos, tú has podido casi trascende ésto y llegar a un nivel completo y nuevo donde el servicio a un ser querido es realmente tu trabajo de vida. Y mucha gente piensa que ese es el compendio de la existencia humana. 

(Peter) 
Grace hizo una promesa al principio del curso de esta enfermedad, y ésto fue lo que ella dijo.  El doctor anota que Grace le prometió a George que ella nunca lo haría salir de la finca.  Y yo interpreto que ésto significa que ella nunca lo pondría en una institución de cuidado especializado. ¿Cuándo Grace va a decir ‘basta' , no puedo hacer ésto más?  ¿O lo hará ella?

(Alan) 
Yo pienso que éso es muy, muy difícil.  Yo le pido a las personas que nunca le digan ésto al ser querido.

(Peter) 
¿Se sienten atrapados por esa declaración?

(Dr. Alan Dengiz) 
Sí, así se sienten, y en algún momento, la mayoría de las personas necesitarán poner a  su ser querido en una fácilidad.   ¿Hay condiciones que te indicarán inmediatamente, como alguién mirando hacia adentro a esta familia, el decir, ‘ Muy bien, desde el punto médico, sociológico, y del responsable del cuidado de salud, ya es hora? 

(Barbara) 
Absolutamente.
 

(Peter)
¿Cuáles serían?

(Alan) 
Bueno, la persona – digamos, está perdiendo de peso, digamos que no está comiendo bien.

(Peter) 
 ¿Estás hablando de Grace?

(Alan) 
Grace, de ella estoy hablando, correcto. Así es que ella está en una situación en la cuál está poniendo su salud en riesgo y ella no podrá cuidar más por mucho tiempo; ella podría morir o tendría que ser hospitalizada.

(Dr. Peter Salgo) 
¿Es la salud física de Grace en peligro?

(Lisa) 
Absolutamente.  Y lo hemos ya señalado.  Ella tiene ira, ciertamente no se está cuidando ella misma, no sabemos que otras condiciones médicas ella tiene que se están empeorando con todo ésto. 

(Peter) 
Está bien, vamos a pausar de nuevo por un momento.  Tenemos algunos otros puntos que quiero enfatizar.  Con muchas enfermedades, la carga del cuidado de salud progresa según progresa la enfermedad.  Alzheimer's es una de esas enfermedades.  La salud del que cuida es importante, no sólo para el paciente, pero para el bienestar de largo término del que cuida.  Yo creo que el fondo de todo ésto es que tú tienes que cuidarte. Doce años después de su díagnóstico, George murió.   Ahora, George murió en la casa.  Ellos habían hecho los arreglos para el cuidado de hospicio – personas que vienen y ayudan en la casa.    Y el murió con la familia alrededor de él.  Ese es el final de George.  Pero Grace continúa.  ¿Ahora qué hay para Grace?

(Kathleen Kelly) 
El asunto con Grace es que ella tendrá que rehacer su vida sin el rol de ser la responsable del cuidado. Ese es el nuevo reto para Grace.

(Peter) 
Desde la perspectiva de uno que cuida, ¿qué consejo tienes para otros que cuidan?

(David) 
Bueno, una de las primeras cosas es que temprano en la vida, aún antes que haya alguna indicación, si está en la familia, adquirir un seguro de cuidado por largo plazo.  Yo no sé realmente que clase de consejo – Yo espero que ellos tengan una buena familia. En el caso de Grace, yo espero que sus tres hijos la rodeen. 

(Peter) 
Como saben, quiero darles las gracias por estar aquí. Se nos ha ido el tiempo, desafortunadamente. ¿Tú me dijistes que era el tiempo más extenso que has dejado a tu esposa desde que ella ha estado enferma?

(David Latshaw) 
Por largo tiempo, sí.

(Peter) 
Un sacrificio tremendo de tu parte, y yo quiero, para el beneficio de todos, a nombre de ellos, expresar nuestro agradecimiento a tí. 

(David) 
De nuevo, éso es la familia. Ellos insistieron que viniera. 

(Dr. Peter Salgo) 
Algo me indica que tu sentido de humor y tu ecuanimidad son cruciales a la manera que tú vives tu vida.   Gracias a todos por estar aquí.  Antes de partir, permítanme resumir lo que hemos hablado. Hemos cubierto bastante terreno hoy; voy a resumir las cosas realmente claves para recordar.  El tiempo para preparar para el futuro es la etapa más temprana de una enfermedad cuando la familia y el equipo del cuidado de salud pueden planear juntos.  La familia tiene que hablar abiertamente acerca de las consecuencias del díagnóstico, y que significa para el futuro. 

Con muchas enfermedades, la carga del cuidado progresa según la enfermedad progresa.    La salud del que cuida es importante, no sólo para el paciente, pero también para el bienestar de largo plazo del que cuida.  Cuidate a tí mismo. Y nuestro mensaje final es este: Hacerte cargo de tu salud significa estar informado y tener comunicación honesta con tu doctor.  Soy el Dr. Peter Salgo y nos veremos la próxima vez,  para otro 'Second Opinion'.   Gracias de nuevo.

(Locutor) Busque la información de salud y aprenda más  acerca de la comunicación del paciente-doctor  en el sitio de la web de  Second Opinion.  La direccion es pbs.org.

(música)

(Locutor) 
Los fondos principales para Second Opinion son ofrecidos por la Blue Cross and Blue Shield Association, una asociación de planes de la Blue Cross/Blue Shield que son independientes, de propiedad local y basados en la comunidad, dedicados a un mejor conocimiento para tener vidas saludables.  

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