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(Announcer)
Major funding for Second Opinion is provided by the Blue Cross and Blue Shield Association, an association of independent, locally owned, and community based Blue Cross Blue Shield Plans.
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(clock ticking)
(Dr. Peter Salgo)
Welcome to Second Opinion, where each week our healthcare team solves a real medical mystery. When we close this file in half-an-hour from now, you'll not only know the outcome of this week's case, but you'll be better able to take care of your own healthcare. And by the way, doctors will be better able to listen to patients more effectively. I'm your host, Dr. Peter Salgo, and you've already met our special guests, who are joining our primary care physician, Dr. Lisa Harris. Lisa, no one on the panel knows the case, it's in here. We might as well get right to work. Let me tell you a little bit about Evelyn, we'll look right at you. Evelyn is 52 years old, she's married, she lives in a mid-sized city, she works full time. And she's calling your office - she's not there. She wants her primary care physician to call in a prescription for antibiotics to Evelyn's local pharmacy because Evelyn has had a cold for the last two months, and she wants some of those good drugs, some of those antibiotics. What are you going to do?
(Dr. Lisa Harris)
First thing is absolutely not. That's a hard and fast rule.
(Peter)
But you're my doctor, and I need this stuff ...
(Lisa)
And I need to take care of you, and I need to make a diagnosis, so if you're able to diagnose yourself over the phone, then you can call in your own antibiotic. But the issue is, she needs to be seen, and she needs to have a thorough evaluation to find out what she really has. We certainly don't treat colds, viruses, with antibiotics.
(Peter)
Now she's in the office, Lisa, you got her. What do you want to know?
(Lisa)
OK, how long has she been sick and what are her symptoms? Is she coughing?
(Peter)
2 months, I'm not sleeping, I'm tired all the time, I feel like I've got a cold.
(Lisa)
Something else is going on. Yeah, something else is going on here. What are her vital signs?
(Peter)
All that I have in this doctors visit, is that she managed to get her to sit still for a blood pressure. And her blood pressure is 135 / 90, and she comments, the doctor does, that her baseline blood pressure is about 120 / 75.
(Lisa)
So now we need to know what else ... what's really going on with Evelyn. She's not sleeping well, she's sounding a little anxious, she might be a little depressed, we, certainly start going through the depression inventory ...
(Dr. Peter Salgo)
She's got a cold, what's the problem with you?
(Dr. Lisa Harris)
She does not ...you haven't told me one single thing that indicates a cold.
(Peter)
Well, her doctor wanted to send Evelyn to the lab to get a few blood tests, and Evelyn says, guess what?
(Lisa)
No.
(Peter)
No. I'm not going, I'm way too busy, no time to wait in line, I'm not getting lab work, I want an antibiotic. She says she's missed enough work already.
(Lisa)
Why?
(Peter)
What an interesting question ...
(Lisa)
Why has she missed work?
(Peter)
... because that's exactly what Evelyn's doctor asked. The doctor wants to know if her lost work days were because of the cold she's complaining of. And Evelyn says no. I've been missing work because I'm taking care of my elderly mother who has heart disease, diabetes, macular degeneration, I've got a 14 year old, and a 16 year old, and now Pandora's Box is opened, and we can throw this open to everybody else here, because Lisa did the right thing. What's going on?
(Dr. Barry Jacobs)
It sounds like she's suffering from what many people in this so-called sandwich generation suffer. That is, she's taking care of an aging parent who has medical problems, and at the same time she's taking care of teenagers who probably have a lot of their own needs that she has to attend to. She's being pulled in too many directions at once. She's being worn out, it's affecting her immune system, and maybe she's more susceptible to community viruses.
(Dr. Peter Salgo)
She's got a cold because she's taking care of mom? Come on ... does that really happen?
(Dr. Kevin McCormick)
Yes, is can happen ... the problem probably isn't so much the virus that she may or may not have contracted, it's the fact that she hasn't gotten any rest. And so it's possible that she has a lingering illness, it's also possible that the stress and the fatigue are manifesting itself in the symptoms.
(Peter)
Is she, by definition, a caregiver? I mean I know that's a buzzword out there. Would you call her a caregiver?
(Lisa)
Absolutely.
(Kevin)
She's a multiple caregiver. She's care-giving in both directions. She's doing intergenerational care-giving in two directions.
(Carol Levine)
I wonder why it takes this visit to unearth the fact that she is a caregiver.
(Peter)
How many minutes does the average PCP have to spend with a patient?
(Dr. Lisa Harris)
Oh, it's down to about, seven and a half now, so ...
(Dr. Peter Rabins)
But I don't think it's only that doctors don't ask, I think a lot of it is that, people think that our society expects you to be a good parent ... expects you to take care of your children and your parents if they're aging. So why would you tell your doctor that when it's just ... that's the norm?
(Beth Witrogen)
That's the issue, because we don't self identify. It's a normal thing so we don't understand. Plus the fact that I have never met, and I have met thousands of caregivers, to a one, almost, we do not put ourselves into that equation. We don't take care of ourselves.
(Peter)
How many caregivers are there? Can you put a number on this? How big a group is this?
(Carol)
I can put a range ... the most recent range comes from AARP, and it's 34-38 million, but it goes all over, depending on who's studying and all of that.
(Peter)
Well I can tell you that her PCP, once she gets this much from Evelyn, actually manages to get her to sit down - apparently no mean feat Lisa -
(Lisa)
I bet.
(Peter)
and asks her some more questions, this is what we get in the chart. Her mom lives five miles away, Evelyn visits her every day, cooks for her, takes her to all of her appointments. Her kids are in sports, she's driving them around all the time. She - Evelyn was just passed over for a promotion at work, which she thought was a shoe-in ... she didn't get it. Her relationship with her husband has been strained ... she's stopped going to her book club, and she's worried about money. Because she's paying for her own household, and her mother's household. Sound familiar everybody, or no ... is this extreme?
(Barry)
This is a very common predicament of many folks in this country who are caring for loved ones with illness, and Evelyn is suffering. I mean, she's doing her darndest to be the loving family member and the devoted family member she wants to be, but she doesn't have adequate support from, not just the health care professionals, but from her husband, from her employer, and she feels like she's in this alone, and she's suffering.
(Dr. Peter Salgo)
I'll tell you something else that we got in the chart. There are siblings. She has brother - a brother. And the brother is not involved in this at all. He's perfectly happy, apparently, letting Evelyn take care of everything.
(Peter R.)
That's not surprising, probably - 80% of caregivers in this country, and most around the world actually, are women. And interestingly enough, in this case it happens to be a daughter, which is the norm, but if you have families where there're only sons, it's usually a daughter-in-law who's the primary care giver.
(Peter)
The brother lives nearby ... I mean it's not like he has to fly in from California.
(Barry)
But 90% of care-giving families, the brunt of the care-giving falls on one persons shoulders, and it typically the oldest or youngest daughter, and unfortunately, the brother is ... the sons usually get away scott-free, doing very very little for their sisters.
(Kevin)
But sometimes it's how that the daughter interacts. What did she do when her brother did try and do something, or did she invite him? She might be more intuitive about it. Did ... and he may not be, so a lot of times, we see these caregivers who are so over-burdened, and yet, help is nearby, but they have never availed themselves of that help.
(Lisa)
The first thing I would have to do with Evelyn is to give her permission to take care of herself. And then we would sit down and talk about how to prioritize, what are the most important things we need to address? There are lots of resources out there. I often have patients that come in and tell me they're taking care of their family member, and I say, what is that family member's doctor doing for you? How come there's not a home health aid? How come there's not a nursing service? How come there's not a social worker? And we start getting the team involved in the care.
(Peter)
Beth you've been there.
(Beth Witrogen)
I've been there many times, yes, yes.
(Peter)
You've been there as a caregiver. What is it like?
(Beth)
It's hell. It's hell on the one hand, and on the other hand it's an incredible opportunity to really organize yourself in a way that you never have before. Both of my parents were dying at the same time, 1200 miles away, and actually, they did end up dying five weeks apart. And then ten years later, my husband became ill, and he didn't want to put me through the same thing; however it was very similar, because it is emotional chaos. No matter how much you know, no matter how many degrees you have, no matter how loving you are, you're thrown into a completely different galaxy. You never feel good enough, you always feel frustrated, you feel guilty about your normal feelings. I - even when I took care of my husband I was angry, I was resentful, I was exhausted, I was very frustrated because of the resistance to receiving care, which is a whole other show really - is the ability to receive care. So you've got - and I had my ideas of how he should be dying, and I was trying not to do that, because I already did that with my parents - well you're not dying the way I think you should. You feel incredibly guilty because you can't save them.
(Peter)
Give me an example of a day-to-day for you, while you were this caregiver.
(Beth)
There was the feeding of him, there was the ... always the managing of ... well for him it was chemo, so it was constant care, and I didn't really want him to have the chemo, which he thought ... then I didn't care about him, so there was this emotional wrangling between what he wanted and what I wanted for him. So there was a lot of arguing. There was the physical care, there was the bathing, there was sitting at bedside. He really liked to watch a lot of television; that was his cave time. I hated all the cop shows and all the violence, but that was ... that was the time we spent together. So I was very stressed out by ... what I was feeling wasn't the kind of spiritual way I wanted him to die. So it was a lot of physical stuff, it was a lot of running to the store, it was different every day.
(Barry)
What I hear you describing Beth is some very difficult days, but also on top of it, a lot of self doubt, a lot of stress.
(Beth)
You bet.
(Barry)
It was difficult enough for you to do everything that needed to be taken care of every day, but on top of it, to doubt whether you're doing it right, whether you're meeting his needs, must have made it much more difficult.
(Peter R.)
Were there things that doctors either did do, or could've done, that helped?
(Beth)
The doctors were useless to me ... as they were useless to me, no offense, because I didn't have a doctor like you, I didn't have anyone on my team like any of you. They did not listen to me.
(Dr. Peter Salgo)
Well let me tell you about Evelyn. She's still in her doctor's office, we've got this history of the cold - Evelyn is still maintaining she just has a cold. She's tired. OK guys, what are you going to do for Evelyn?
(Peter R.)
Well I think Lisa said something very important - she's going to give her permission to ask for some of the things that she needs. And I think that's an important first step, and that is something that physicians can do.
(Peter)
Is that psycho-babble? I'm going to give her permission ... is it politically correct-speak? What do you mean?
(Lisa)
She doesn't even recognize that there's an issue right now.
(Peter)
How do you bring her to that?
(Lisa)
She thinks she's doing what she's supposed to do, and doesn't even recognize all of the things that are impacting on her heath and wellness. So I have to stop her, and give her a reality check, and say, 'This is not a cold. You may be, your immune system may be suppressed, but this is why. And what we really need to work on is making sure that you maintain your health and wellness, so you can continue to care for your family.'
(Peter)
Let me tell you what her doctor did. The doctor was worried about the stress that Evelyn was under. And she said, this stress is affecting your physical health, because I think she realized that Evelyn was there complaining of physical symptoms, and she said it's also possibly affecting your mental health. I want you to get help with your caregiver responsibilities to make your health better. And that's where the description seems to have stopped. At that point, what help is out there? What does that mean?
(Barry)
In every community there is help available through area agencies of aging, through church groups, through hospital support groups, to provide caregivers with a certain degree of support and guidance. There's lots of help available on the web, via disease-specific websites, and also caregiver-specific websites. There is information out there for people to better support themselves in the care that they're providing.
(Dr. Lisa Harris)
See now Evelyn may be a little resistant to this initially, because she's telling her that she needs to go get help with her care-giving, implies that she's failed as a caregiver. And we have to recognize and acknowledge that you're doing a fantastic job as a caregiver, however, you're not a doctor, you're not a nurse, you're not a social worker, you're not a dietician, you're not a cook, you just can't assume all of these roles, or at least it's not healthy for you to do so ... let's explore some things that will make your life a little bit easier.
(Carol)
I'll tell you, look - 17 years I've looked for help. And I found help, I paid for help. There is nothing that takes that place of people being there with you. Support groups are great, the web is great, I contribute to web things, but what I needed was strong, patient people in my home, to take care of my husband who was quadriplegic with brain injury. This was not a kind of thing that the area agencies on aging could help with. There's relatively little for caregivers in these really extreme situations, and I think we have to recognize that what's there is good, but it's by no means the answer for many.
(Kevin)
And it's in categories. Do you want nursing? Do you want social work? And you need a blend ...
(Lisa)
And that's where her PCP can really be of benefit, and certainly if that doctor is not the doctor for the loved one that she's taking care of, that's a phone call to that physician to say, can we please do a referral to the community health agency to get a social work assessment, a home assessment, a safety assessment, a home health aid, meals on wheels, just get that ball rolling so that she has some support.
(Beth Witrogen)
The thing is that most people don't know the questions to ask.
(Peter)
Alright, let's stop just for a moment, because we have to sum up some of these points. Being a caregiver puts your physical and emotional wellbeing at risk. If you're caring for a loved one, you need to let your doctor know. It can be important to the health care that you receive, not just the person for whom you're giving care. Alright - how long is Evelyn going to be a caregiver, and does she understand that?
(Lisa)
We've been talking about care-giving in the sense that - adults caring for older adults. But certainly women become caregivers at the very moment that they have ... conceive birth. And pediatricians pretty much know how to get women through the issues of adapting to caring for children and getting them ready to college and transition. And somewhere along the line, we lose that when we start talking about caring for adults. You're a caregiver your entire life.
(Dr. Barry Jacobs)
What you're talking about is what we call anticipatory guidance.
(Lisa)
Exactly
(Barry)
In pediatrics, we give people information about what they're likely to encounter as their children develop, as their family grows. And what you're suggesting is, we would be doing the same with helping people deal with aging parents.
(Dr. Kevin McCormick)
Well we do it in geriatrics, if we're doing it well.
(Dr. Peter Salgo)
Is there a disconnect between what people know intellectually, and what they feel is going to be the extent?
(Carol)
So many times caregivers take on the roll of care-giving, thinking ok well I can do this for a few months, or I can do this for a certain limited period of time, and then, have no understanding of how long it can go on, and once you're in the roll, and the brother of Evelyn, doesn't .... play his part, it can go on for five, ten, or more years. And that's ... I think it's almost the strain of long term care-giving, rather than crisis. Most of us, I think, handle crisis rather well. It's ...
(Kevin)
We get a lot of support for crisis.
(Barry)
Yes, people rally themselves very well in the short term ...
(Carol)
Right, I'm great in a crisis. Day to day? Hmmm ...
(Lisa)
and the medical model is built on crisis and acute care.
(Peter)
If you're going to be in this situation, going forward now for, not days or weeks, but months ... years, decades, perhaps, what are some of the nuts and bolts that you need to consider?
(Barry)
There are legal considerations, and there are just considerations in terms of your family role over time. I think that caregivers who are providing care for a loved one themselves ought to have advance directives, but certainly should have an advance directive for some sort of power of attorney written out for the person they're caring for, so that they understand the persons wishes. And they're making contingency plans in the event that that person is incapacitated at some point.
(Peter)
Let's get some definitions down then. An advance directive means what?
(Peter R.)
Advance directive is really a broad term, it's not really a document, and there are different kinds. Every state is different, so every listener needs to find out what are the requirements in their state. I must tell you, I actually think that this idea of anticipatory planning is way overstated, and I've learned this both in my practice and in my research. You really can't know ahead of time what's going to happen and what the tough decisions are - (all talking)
(Peter)
Wait a minute - they just said you could - let's hear from this side of the panel -
(Kevin)
I would disagree with a few things slightly, just to a degree -
(Peter)
Oh disagree a lot, this is critical -
(Kevin)
I don't encourage patients to try and specify very specified instructions. I tell them that they should do two things: one, decide who can make ... who they trust to make healthcare decisions for them in the event, and only the event, they're unable to make them for themselves, and secondly, to make sure that that person and the substitute person know their priorities. In the broadest sense - what makes life meaningful, what you find intolerable, and give them the generalities.
(Barry)
But the alternative is ... I hear many caregivers say that they want to live one day at a time. That is, to me, they want to put blinders on, they don't want to look too far down the road because they're concerned about being overwhelmed by what they may encounter down the road. And so they don't adequately plan for what may be coming down the pipe.
(Peter R.)
Now I agree with that, but I would totally agree with Kevin. I think where the doctor comes in, I believe, is to really encourage people to have this conversation with their loved ones way ahead of time: these are my values, I want everything done, I don't want to be a burden, whatever that is - and I want you to interpret that because I trust you.
(Lisa)
And that's what we're talking about with anticipatory guidance. Certainly we're not trying to predict things in pediatrics, but for, say, a healthy well adult that comes in for their physical at age 40, there are certain things that I'm going to discuss with you about what to expect from life in general. What screening tests we should do. That's very different if, in the midst of this exam, I find out that they're caring for other people, then we need to talk about, what is the expectation if you're going to enter this caregiver role? If you've entered this caregiver role, you do need to understand that there's a long term commitment.
(Dr. Peter Salgo)
But Beth, you were there, right? I mean, it's really easy ... it's not that easy, but it's perhaps, straightforward for a doctor to say, you've got to do A. You've got to do B. Talk to your mom about her death, talk to her about what she wants in terms of ventilator. Mom, I'd like you to make me your, or someone else you know, your health care proxy. Can't be that easy, can it? To walk up to your mom, and say, mom, if and when you were incapacitated, give me the right to decide how you're going to die.
(Beth)
Even when my parents were dying ... my mother had Lou Gehrigs with the Alzheimer's type, with the dementia plus syndrome; my father had a very rare form of sacral cancer, which he battled for 25 years actually. So my father was basically the mind, and my mother was sort of the legs, of the thing. My father would not still talk about it, because he thought, as intellectual as he was, he thought hospice meant that they had to go into a facility. Which, they ended up in a nursing home anyway, but it's a very, very difficult conversation. That may be where the other sibling comes in, Evelyn's other sibling may be able to have that conversation, because he's a financial expert, or an accountant. So he can have that kind of conversation.
(Peter)
Well, let me tell you a little bit more about Evelyn. Because the chart jumps forward three years at this point. It's three years later, at this point. Evelyn took some of this advice to heart.
(Dr. Lisa Harris)
And she still has the cold, right? (laughter)
(Peter)
There is no mention of a cold but Evelyn got help cleaning her house, got help with cooking for her mom, but her mom's health deteriorated over the ensuing three years, and her mom can no longer stay in her home. Evelyn finds a nice full care facility to move her mother into. Guess who surfaces? The brother. The brother, who has not been involved in the moms care, adamantly objects to mom going into a home.
(Lisa)
He can take her! (laughter)
(Peter)
Life is easy in Lisa's house! So what's going on here? Does he have ... does the brother have a right to object? Legally, morally, ethically, sociologically ... any way you want?
(Barry)
Any family member has a right to voice their opinion, and certainly a child has a right to voice their opinion about how a parent is cared for. I mean, presumably, the mother is competent enough to make her own decisions about where she's going to go, and this is not going to be a battle between Evelyn and her brother, but perhaps a conversation between the mother and the brother ...
(Kevin)
Exactly, this is not a question for the siblings, this is a question that the mother has to decide, what to I want to do?
(Peter)
Is what's best for mom always the best for the siblings?
(Dr. Kevin McCormick)
No. And what they want isn't even the best for ... I mean, the mother may not choose what's best for her.
(Dr. Peter Salgo)
Is it worth trying to sit everybody down and trying to come to some rapprochement in the family?
(Dr. Barry Jacobs)
It's not only worth it, it really is, I believe, necessary, for a full family in this situation to have such meetings. The idea is to try to bring family members together as much as possible on the same page. They're not going to all agree on what is going on at the moment, or what should be done for the future, but, to bring those positions, to get a little bit closer will really cut down the amount of conflict they have over time.
(Peter)
Well I've got some information again - again the chart is not detailed about this, so we're going to have to make some assumptions here. There's a note that says, Evelyn, as her mother's power of attorney, says she's going. I take this to mean that there was some objection even at that point. Evelyn sells her mothers house to pay for the care, settles her mother into a full time care facility. If we can assume, from the implication in the chart that the brother's not totally on board with this, what does this mean to the family, what does this mean about the family's relationship going forward?
(Carol)
Well, it's going to be very rocky, because they haven't agreed. I think it's a job for a trained mediator, social worker, a chaplain perhaps, someone who can hear all sides and try to make some agreement and some ... at least if not agreement, at least an understanding.
(Peter)
Let me pause here for just a moment and sum up what we've been talking about. Care-giving can be a family affair, it can be a source of joy as well as unfortunately guilt and resentment for families. Learning to talk to each other openly, and to listen, perhaps, without judgment, as you said about the brother ... he may have real points to contribute ... is the key to achieving shared goals for the family, and eventually, I guess, for Evelyn and her mom, and for the brother. So, do you have any last advice to contribute about care-giving before we go?
(Beth)
I see it as very much an element of compassion, forgiveness, and if you liken it to a bird with two wings - on the one hand we see what is ... and it can be very much, very difficult to deal with. On the other hand, we have the compassion for ourselves, and for everyone involved for seeing how it is. It is just so important to understand that we have a lot of resistance to what is, and there is so much beauty and so much grace involved in it, if we can just be open to the experience.
(Peter)
This, despite the fact you said care-giving was hell?
(Beth)
Yes. It's about opening your heart in hell. And I know no better way to do it than to go through the path of grief.
(Dr. Peter Salgo)
Well thank you so much for joining us, all of you. We have run out of time. But this is a conversation that could go on for a very long time. Welcome to the twenty-first century. We've covered a lot of ground today. I just want to sum up some of the key things to remember. Being a caregiver puts your physical and emotional well being at risk. If you are caring for a loved one, let your doctor know. It can be important to the health care that you receive. Very important. Care-giving can be a family affair, it can be a source of joy - it can also be a source of guilt and resentment for families. Learning to talk to each other openly and to listen without judgment is the key to achieving shared goals. And our final message is always this: taking charge of your health means being informed, having honest communication with your doctor. I'm Dr. Peter Salgo and I'll see you next time for another Second Opinion.
(Announcer)
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(Locutor)
Los fondos principales para Second Opinion son ofrecidos por la Blue Cross and Blue Shield Association, una asociación de planes de la Blue Cross/Blue Shield que son independientes, de propiedad local y basados en la comunidad, dedicados a un mejor conocimiento para tener vidas saludables.
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(Dr. Peter Salgo)
Bienvenidos a Second Opinion, donde cada semana, nuestro equipo de cuidado de salud resuelve un misterio médico real. Cuando cerremos este archivo de aquí a medía hora, no solo sabrán el resultado del caso de esta semana, sino que podrán hacerse cargo mejor de su cuidado de salud. Y de hecho, los doctores podrán escuchar a sus pacientes mas eficazmente. Yo soy su anfitrión, Dr. Peter Salgo, y ya han conocido a nuestros invitados especiales quiénes se unen a nuestro doctor de cuidado primario, Dr. Lisa Harris. Lisa, nadie en el panel conoce el caso, y está aquí. Entremos de lleno a trabajar. Déjenme decirles un poco acerca de Evelyn, los veremos directamente. Evelyn tiene 52 años, está casada, ella vive en una ciudad medíana, trabaja de tiempo completo. Y ella está llamando a tu oficina – ella no está allá. Ella quiere que el doctor de cuidado primario llame una receta para antibióticos a la farmacia local de Evelyn porque Evelyn ha tenido un catarro desde hace dos meses y ella desea algunas de esas buenas drogas, algunos de esos antibióticos. ¿Qué vas a hacer?
(Dr. Lisa Harris)
Lo primero es que no, absolutamente. Ésa es una regla dificil y rápida.
(Peter)
Pero tú eres mi doctor, y yo necesito estas cosas. ...
(Lisa)
Y yo necesito cuidarte, y yo necesito hacer un diagnóstico, así es que si tú te puedes diagnosticar tu misma por teléfono, entonces tú puedes llamar por tu propio antibiótico. Pero el asunto es que ella necesita ser vista, y ella necesita una evaluación completa para saber que es lo que realmente ella tiene. Nosotros ciertamente no tratamos los catarros, los viruses, con antibióticos.
(Peter)
Ahora ella está en la oficina, Lisa, tú la trajistes. ¿Qué quieres saber?
(Lisa)
Bien, ¿cuánto tiempo ha estado enferma y cuáles son sus síntomas? ¿Está ella tosiendo?
(Peter)
2 meses, no estoy durmiendo, estoy cansada todo el tiempo, me siento como si tuviera un catarro.
(Lisa)
Algo más está sucediendo. Sí, algo más está sucediendo aquí. ¿Cuáles son las señales vitales?
(Peter)
Todo lo que tengo en esta visita del doctor, es que ella logró que ella se sentara para la presión arterial. Y su presión arterial es 135 / 90, y ella comenta, el doctor dice, que su presión normalmente es cerca de 120 / 75.
(Lisa)
Así es que ahora tenemos que saber que más, ...que está sucediendo en realidad con Evelyn. Ella no está durmiendo bien, ella suena un poco ansiosa, ella podría estar deprimida un poco, nosotros, ciertamente comenzamos con todo el inventario de depresión. ..
(Dr. Peter Salgo)
Ella tiene catarro, ¿cuál es tu problema?
(Dr. Lisa Harris)
Ella no lo tiene.. tú no me has dicho una sola cosa que indique un catarro.
(Peter)
Bien, el doctor quería enviar a Evelyn al laboratorio a hacerse unos cuantos exámenes de sangre, y Evelyn dice, ¿adivinen?
(Lisa)
No.
(Peter)
No. Yo no voy. Yo estoy demasíado ocupada, no tengo el tiempo para esperar en turno, yo no me voy hacer el trabajo de laboratorio, yo quiero un antibiótico. Ella dice que ha perdido bastante trabajo ya.
(Lisa)
¿Porqué?
(Peter)
Qué pregunta interesante.
(Lisa)
¿Porqué ha perdido trabajo?
(Peter)
... porque eso es exactamente lo que el doctor de Evelyn le preguntó. El doctor quiere saber si los días perdidos de trabajo fueron debido al catarro del cuál ella se está quejando. Y Evelyn dice que no. Yo he perdido trabajo porque estoy cuidando a mi mamá envejeciente que sufre del corazón, díabetes, degeneración macular, tengo uno de 14 años, y otro de 16 años, y ahora la Caja de Pandora está abierta, y ahora abrimos ésto para todos aquí, porque Lisa hizo lo correcto. ¿Qué está pasando?
(Dr. Barry Jacobs)
Suena que lo que ella está sufriendo es lo que muchos en esta generación de sandwich están sufriendo. Ésto es, ella está cuidando a un padre envejeciente que tiene problemas médicos, y a la misma vez está cuidando a adolescentes que probablemente tienen muchas necesidades propias que ella tiene que atender. Ella está siendo halada desde muchas direcciones a la vez. Ella está exhausta, está afectando su sistema inmunológico y quizás ella es más sensitiva a los viruses de la comunidad.
(Dr. Peter Salgo)
¿Ella tiene un catarro porque esta cuidando a su mamá? Por favor...... ¿sucede realmente ésto?
(Dr. Kevin McCormick)
Sí, puede suceder ... el problema probablemente no es tanto el virus que ella haya o no adquirido, es el hecho de que ella no ha tenido algun descanso. Y es posible que ella tenga una enfermedad prolongada, es también posible que el estrés y el cansancio se manifiestan en sí, en los sintomas.
(Peter)
¿Es ella, por definición, un cuidador? Quiero decir, yo se que es una palabra cliché por allá. ¿La llamarías un cuidador?
(Lisa)
Absolutamente.
(Kevin)
Ella es una cuidadora múltiple. Ella está dando cuidado en ambas direcciones. Ella está cuidando entre generaciones en dos direcciones.
(Carol Levine)
Me pregunto porque sucede que con esta visita se descubre el hecho de que ella es una cuidadora.
(Peter)
¿Cuántos minutos el PCP promedio tiene que pasar con un paciente?
(Dr. Lisa Harris)
Oh, ahora ha bajado como a siete minutos y medio, así ...
(Dr. Peter Rabins)
Pero yo no creo que es solamente que los doctores no preguntan, yo creo que mucho tiene que ver con que las personas piensan que nuestra sociedad espera que tú seas buen padre, ... espera que tú cuides de tus hijos y tus padres si están envejeciendo. Entonces, ¿por qué le dices ésto al doctor cuando es solamente...es lo normal?
(Beth Witrogen)
Ése es el asunto, porque no auto identificamos. Es una cosa normal, por lo tanto no lo comprendemos. Más el hecho de que yo nunca he conocido, y yo he conocido miles de cuidadores, a uno, casi, no nos ponemos nosotros mismos en esa ecuación. Nosotros no nos cuidamos nosotros mismos.
(Peter)
¿Cuántos cuidadores hay? ¿Puedes poner un número en ésto? ¿Cuán grande es el grupo?
(Carol)
Yo puedo dar un número...la cantidad más reciente viene de AARP, y es de 34-38 millones, pero va más allá, dependiendo en quién está estudiando y todo éso.
(Peter)
Bueno yo les puedo decir que su PCP, una vez adquiere todo ésto de Evelyn, en realidad consigue que ella se siente – aparentemente no una mala hazaña, Lisa – y le hace más preguntas, éso es lo que recibimos del cuadro. Su mamá vive a 5 millas de distancia, Evelyn la visita todos los días, le cocina, la lleva a todas sus citas. Sus hijos están en deportes, ella los lleva todo el tiempo. Ella - Evelyn fue omitida recientemente para un ascenso en el trabajo, de lo cuál ella creyó que era seguro ...ella no lo ganó. Su relación con su esposo ha sido afectada... ella paró de ir al club de lectura, y ella está preocupada por el dinero. Porque ella costea su hogar, y el hogar de su mamá. ¿Les suena o no familiar a ustedes? ¿Es ésto el extremo?
(Barry)
Éste es el predicamento más común de muchas personas en este país que cuidan a un ser querido con enfermedad, y Evelyn está sufriendo. Quiero decir, que ella está haciendo el máximo para ser el miembro querido de la familia y el miembro más devoto de la familia que ella desea ser, pero ella no tiene el apoyo adecuado, no sólo de los profesionales del cuidado de salud, pero de su esposo, de su patrono, y ella se siente que ella está en ésto sola y está sufriendo.
(Dr. Peter Salgo)
Les digo algo más que sacamos del cuadro. Hay hermanos. Ella tiene un hermano – un hermano. Y el hermano no está envuelto en nada. Él está perfectamente feliz. Aparentemente, dejando que Evelyn lo haga todo.
(Peter R.)
Éso no me sorprende, como- 80% de los cuidadores en este país, y la mayoría en el mundo, de hecho, son mujeres. Y sumamente interesante, en este caso sucede que es una hija, lo cuál es lo normal, pero si tienes familias donde solamente hay hijos varones, es casí siempre la nuera la que es la cuidadora del cuidado primario.
(Peter)
el hermano vive cerca ... Quiero decir, no es como si tuviera que volar desde California.
(Barry)
Pero en 90% de las familias cuidadoras, el peso del cuidado recae en los hombros de una persona, y normalmente es la hija mayor o la pequeña, y desafortunadamente, el hermano es ...los hijos salen libres, haciendo muy poco por sus hermanas.
(Kevin)
Pero algunas veces se dice que la hija se relaciona mutuamente. ¿Qué hizo ella cuando el hermano trató de hacer algo, lo invitó a él? Ella podría ser mas intuitiva sobre éso. Lo hizo, y pueda que no, muchas veces, vemos estos cuidadores que están tan sobrecargados, y sin embargo, la ayuda está cerca, pero nunca hacen uso de esa ayuda.
(Lisa)
La primera cosa que yo tendría que hacer con Evelyn es darle permiso para que se cuide ella misma. Y entonces nos sentaríamos y hablaríamos de cómo hacer las prioridades, ¿cuáles son las cosas más importantes, que necesitamos discutir? Hay muchos recursos allá. Yo frecuentemente tengo pacientes que vienen y me dicen que están cuidando a un miembro de la familia, y yo digo, ¿qué está haciendo por tí el doctor del miembro de la familia? ¿Porqué no hay un asístente de salud en el hogar? ¿Porqué no hay un servicio de enfermería? ¿Porqué no hay un trabajador social? Y comenzamos a adquirir un equipo envuelto en el cuidado.
(Peter)
Beth, tú has estado ahí.
(Beth Witrogen)
Yo he estado ahí muchas veces, sí, sí.
(Peter)
Tú has estado ahí como cuidadora. ¿Cómo es?
(Beth)
Es el infierno. Es el invierno por un lado, y por otro es una oportunidad increíble de organizarte tú mismo de una manera que nunca lo haz hecho.. Mis dos padres se estaban muriendo a la misma vez., 1200 millas lejos, y realmente, ellos terminaron muriéndose en cinco semanas de diferencia. Y diez años después, mi esposo cayó enfermo, y él no quería que yo pasara por lo mismo, sin embargo era muy parecido, porque es un caos emocional. No importa cuánto tú sabes, no importa cuántos grados académicos tú tienes, no importa cuán amoroso tú eres, tú caes en una galaxia completamente diferente. Tú nunca te sientes lo suficientemente bien, siempre te sientes frustrado, te sientes culpable de tus sentimientos normales. Yo – aún cuando cuidaba a mi esposo me sentía con coraje, estaba resentida, estaba agotada, me sentía muy frustrada debido a la resistencia en recibir cuidado, lo cuál es otro programa de hecho – es la habilidad de recibir cuidado. Así es que tienes - y yo tenía mis ideas de cómo el debería de morir, y yo estaba tratando de no hacer éso, porque ya había hecho éso con mis padres – tú no estás muriendo de la forma que yo creo que debes hacerlo. Tú te sientes increíblemente culpable porque no los puedes salvar.
(Peter)
Dame un ejemplo de día a día para tí, cuando eras esta cuidadora.
(Beth)
Había la alimentación de él, había...siempre la administración de ... bueno, para él era la quimio, así es que era el cuidado constante, y yo no quería en realidad que él tuviese la quimio, lo cual el pensó, entonces que yo no lo quería, así es que había este tumulto emocional entre lo que el quería y lo que yo quería para él. Así es que habían muchos argumentos. Había el cuidado físico, había el baño, el sentarme al lado de la cama. El sí
le gustaba ver mucha televisión; ése era su tiempo de cueva. Yo odíaba todos los programas de policías y toda la violencia, pero era el tiempo que...ése era el tiempo que pasábamos juntos. Así es que yo me sentía angustiada por.... lo que yo sentía no era el camino espiritual en el que yo quería que muriese. Entonces había mucha cosa física, corriendo mucho a la tienda, cada día era diferente.
(Barry)
Lo que yo oigo que tu describes, Beth, son días muy difíciles, pero también encima de todo, mucha auto duda, mucho estrés. Era bastante difícil para tí hacer todo lo que era necesario hacer cada día, pero encima de todo, el dudar si lo que haces está bien, si estás llenando sus necesidades, tiene que haber sido mucho más difícil.
(Peter R.)
¿Hubieron cosas que los doctores hicieron, o pudieron haber hecho, que ayudaron?
(Beth)
Los doctores fueron inútiles para mí. ... según fueron inútiles para mí, me disculpan, porque yo no tenía un doctor como ustedes, yo no tenía a nadie en mi equipo como algunos de ustedes. Ellos no me escuchaban.
(Dr. Peter Salgo)
Bueno, permítanme hablarles de Evelyn. Ella todavía está en la oficina del doctor, tenemos este historial del catarro - Evelyn aún continúa diciendo que ella sólo tiene un catarro. Ella está cansada. Bien, compañeros, ¿qué van a hacer por Evelyn?
(Peter R.)
Bien, yo creo que Lisa dijo algo muy importante – ella le va a dar permiso para pedir por algunas cosas que ella necesita. Y yo creo que ése es un primer paso importante, y es algo que los médicos pueden hacer.
(Peter)
¿Es ésto habladurías psicológicas? Yo le voy a dar permiso...¿es ésto lenguaje correcto políticamente? ¿Qué quieres decir?
(Lisa)
Ella ni reconoce que hay un asunto ahora mismo.
(Peter)
¿Cómo la traes al punto?
(Lisa)
Ella cree que está haciendo lo que se supone que haga, y ni reconoce todas las cosas que están impactando en su salud y su bienestar. Así es que yo la tengo que parar, y darle un toque de realidad, y decirle, 'Ésto no es un catarro. Puede que, tu sistema inmunológico esté contenido, pero es por ésto. Y lo que realmente necesitamos hacer es asegurarte que tú mantienes tu salud y tu bienestar, para que puedas continuar cuidando a tu familia.'
(Peter)
Déjenme decirles lo que su doctor hizo. El doctor estaba preocupado por el estrés que Evelyn tenía. Y ella le dijo, este estrés está afectando tu salud fisica, porque yo creo que ella se dió cuenta que Evelyn estaba allí quejándose de síntomas físicos, y ella le dijo que posiblemente también estaba afectando su salud mental. Yo quiero que busques ayuda con tus responsabilidades de cuidadora para que tu salud sea mejor. Y ahí es donde la descripción parece haber parado. ¿En ese punto, qué ayuda hay disponible? ¿Qué quiere decir éso?
(Barry)
En cada comunidad, hay ayuda disponible a través de agencias para envejecientes, grupos de la iglesia, grupos de apoyos de los hospitales, para proveer a los cuidadores con cierto grado de apoyo y guía. Hay muchas ayudas por el Internet, a través de sitios de la web sobre enfermedades específicas, y también sitios de la web acerca de cuidadores. Hay información para que las personas puedan apoyarse ellas mismas en el cuidado que están dando.
.
(Dr. Lisa Harris)
Como ven Evelyn puede que esté un poco reacia al principio, porque ella le está diciendo que ella necesita buscar ayuda con el cuidado, implica que ella ha fallado como cuidadora. Y tenemos que reconocer y aceptar que estás haciendo una labor fantástica como cuidadora, sin embargo, tú no eres doctor, no eres enfermera, no eres una trabajadora social, no eres una dietista, no eres una cocinera, tú no puedes asumir todos estos roles, o por lo menos no es saludable para ti el hacerlo. Debemos explorar algunas cosas que te harán la vida un poco mas fácil.
(Carol)
Les digo, miren, - por 17 años he buscado ayuda. Y yo encontré ayuda, yo pagué por la ayuda. No hay nada que tome el lugar de las personas estar ahí contigo. Los grupos de apoyo son buenos, el Internet es bueno, yo contribuyo a cosas en la web, pero lo que yo necesité era personas pacientes y fuertes en mi hogar que cuidaran a mi esposo que era cuadripléjico con golpes en el cerebro. Ésta no era la clase de cosa que me podían ayudar las agencias de envejecientes en el área. Hay muy poco relativamente en estas situaciones extremas, y yo creo que tenemos que reconocer que lo que está allá es bueno, pero de ningún modo es la respuesta para muchos.
(Kevin)
Y es en categorías. ¿Quieres enfermería? ¿Quieres trabajo social? Y tú necesitas una combinación...
(Lisa)
Y ahí es cuando el PCP puede ser de beneficio, y desde luego si ese doctor no es el doctor para el ser querido que ella está cuidando, éso es una llamada por teléfono para que ese médico diga, ¿podríamos hacer un referido a la agencia de salud de la comunidad para adquirir una evaluación de trabajo social, una evaluación del hogar, una evaluación de la seguridad, un asístente de salud en el hogar, comidas de entrega al hogar, justamente empezar a mover las cosas para que ella tenga algun apoyo.
(Beth Witrogen)
La cosa es que la mayoría de las personas no saben las preguntas que tienen que hacer.
(Peter)
Muy bien, paremos por un momento, porque tenemos que resumir algunos de estos puntos. Ser un cuidador pone tu bienestar físico y emocional en riesgo. Si estás cuidando a un ser querido, tienes que informárselo al doctor. Es muy importante al cuidado de salud que estás recibiendo, no sólo a la persona que tú estás cuidando. Bien, - ¿Por cuánto tiempo Evelyn va a ser la cuidadora, y si ella entiende éso?
(Lisa)
Hemos hablado mucho acerca de cuidar a otros en el sentido de adultos cuidando por adultos mayores. Pero de hecho, las mujeres se convierten en cuidadoras desde el momento que tienen.. dan a luz. . Y los pediatras más o menos saben como ayudar a las mujeres acerca de los asuntos de adaptación en cuidar a los niños y prepararlos para la universidad y la transición. Y en algún momento, perdemos éso cuando comenzamos a hablar acerca del cuidado de adultos. Tú eres un cuidador por toda la vida.
(Dr. Barry Jacobs)
De lo que tú estas hablando es lo que llamamos orientación anticipatoria. En pediíatría, le damos información a las personas de lo que podrán encontrar según los niños se desarrollan, según la familia crece. Y lo que estás sugiriendo es, que estaríamos haciendo lo mismo al ayudar a las personas que tratan con padres envejecientes.
(Dr. Kevin McCormick)
Bueno, lo hacemos en geriatría, si lo estamos haciendo bien.
(Dr. Peter Salgo)
¿Hay una separación entre lo que la gente sabe intelectualmente, y lo que sienten que va a ser la extensión?
(Carol)
Muchas veces, los cuidadores asumen el rol de cuidadores, pensando, muy bien, yo puedo hacer ésto por pocos meses, o yo puedo hacer ésto por cierto periodo limitado de tiempo, y luego, no tienen conocimiento de cuanto puede durar, y una vez estas en el rol, y el hermano de Evelyn, no está .... Juega su parte, puede seguir por cinco, diez, o mas años. Y eso...Yo creo que es el agotamiento del cuidado de largo plazo en vez de la crisis. La mayoría de nosotros, yo pienso, podemos manejar la crisis bastante bien...Es ...
(Dr. Peter Rabins)
Adquirimos mucho apoyo para la crisis.
(Barry)
Sí, las personas se manifiestan ellas mismas muy bien en término corto.
(Lisa)
Correcto, yo soy buena en una crisis. ¿De día a día? Hmmm ... y el modelo médico esta basado en crisis y cuidado agudo.
(Peter)
Si van a estar en esta situación, de ahora en adelante, no días ni semanas, pero meses.. ... años, décadas, quizás, ¿cuáles son algunos de los aspectos prácticos que necesitan considerar?
(Barry)
Hay consideraciones legales, y hay consideraciones específicas en términos de tu rol de familia a lo largo del tiempo. Yo creo que los cuidadores que están proveyendo cuidado a un ser querido por sí mismos deberían tener directivas avanzadas, pero ciertamente deben de tener una directiva avanzada para algún tipo de poder escrito para la persona que están cuidando, para que entiendan los deseos de la persona. Y hacer planes de emergencia en el evento que esa persona quede incapacitada en algún momento.
(Peter)
Mencionemos algunas definiciones. ¿Qué quiere decir una directiva avanzada?
(Peter R.)
La directiva avanzada es realmente un término amplio, no es en realidad un documento, y hay diferentes clases. Cada estado es diferente, así es que cada oyente necesita buscar cuáles son los requisitos en su estado. Debo de decirles, que yo actualmente pienso que esta idea de planificación anticipada está exagerada, y yo he aprendido esto de ambas mi práctica y mi investigación. Tú realmente no sabes de antemano que es lo que va a suceder y cuáles son las decisiones dificiles - (todos hablando)
(Peter)
Esperen un minuto – ellos acaban de decir que pueden – escuchemos de este lado del panel. -
(Kevin)
Yo estaría en desacuerto con algunas cosas, hasta un grado.
(Peter)
Oh, no estés mucho de acuerdo, esto es crítico.
(Kevin)
Yo no fomento que los pacientes traten y detallen instrucciones muy específicas. Yo les digo que deben hacer dos cosas: una, decidir quién puede ... quién ellos confian que puede hacer decisiones del cuidado de salud por ellos si, y solamente en el evento que, ellos no pueden hacerlo ellos mismos, y segundo, asegurarse que esa persona y la persona sustituta saben sus prioridades. En el sentido más amplio – que hace la vida significativa, que encuentras intolerable, y darles a ellos las generalidades.
(Barry)
Pero la alternativa es ... Yo oigo que muchos cuidadores dicen que quieren vivir de día a día. Éso es, para mí, que ellos quieren ponerse las gríngolas, ellos no quieren mirar más allá del camino porque están preocupados de lo que van a encontrar más allá. Y por lo tanto, no planean adecuadamente para lo que viene encima.
(Peter R.)
Ahora yo estoy de acuerdo con éso, pero estaría totalmente de acuerdo con Kevin. Yo pienso que donde el doctor tiene que entrar, yo creo, es realmente el animar a las personas para que tengan esta conversación con sus seres queridos con bastante tiempo de anticipación: estos son mis valores, yo quiero todo, yo no quiero ser una molestia, lo que sea, - y yo deseo que tú interpretes ésto por que confío en tí.
(Lisa)
Y de eso estamos hablando acerca de la orientación anticipatoria. Claro que no estamos tratando de predecir las cosas en pedíatría, pero para, digamos, un adulto bien saludable que viene para su físico a la edad de 40, hay ciertas cosas que voy a hablar contigo de lo que debes esperar de la vida en general. Que clase de exámenes debemos hacer. Éso es muy diferente si, a mitad de este examen, yo me entero que están cuidando a otras personas, entonces tenemos que hablar, de ¿cuál es la expectativa si vas a asumir el rol de cuidador? Si has asumido el rol de cuidador, tienes que entender que tienes un compromiso de largo plazo.
(Dr. Peter Salgo)
¿Pero Beth, tú estabas ahí, correcto? Quiero decir, es muy fácil .. no es tan fácil , pero es quizás directo para un doctor decir, tienes que hacer A. Tienes que hacer B. Habla con tu mamá acerca de su muerte, habla con ella de lo que quiere en términos de ventilador. Mamá, yo quiero que tú hagas, o que otra persona que tú conoces haga, tu cuidado por poder. ¿ No puede ser tan fácil, o lo es? Ir donde tu mamá y decir, Mamá, de tu ser incapacitada, dame el derecho para yo decidir como vas a morir.
(Beth)
Aún cuando mis padres se estaban muriendo ... mi madre tenía Lou Gehrigs con el tipo de Alzheimer's, con demencia, más síndrome; mi padre tenía una forma rara de cancer sacral, que el combatió por 25 años en realidad. Así es que mi padre fue básicamente la mente, y mi madre era como las piernas, de la cosa. Mi padre aún no hablaba de éso, porque él pensaba, como intelectual que era, él pensaba que el hospicio quería decir que ellos iban a entrar a una institución. En finl, ellos terminaron en un asílo de todas maneras, pero es una conversación muy, muy difícil. Ahí sería donde el otro hijo entraría, el otro hermano de Evelyn podría tener esa conversación, porque él es un experto en finanzas, o un contable. Por lo tanto, él puede tener esa clase de conversación.
(Peter)
Bien, permítanme hablarles un poco más de Evelyn. Porque el cuadro brinca tres años adelante en este punto. Son tres años más tarde ahora. Evelyn tomó algunos de estos consejos en su corazón.
(Dr. Lisa Harris)
¿Y todavía tiene ella el catarro, correcto? (Risas)
(Peter)
Evelyn tuvo ayuda con la limpieza de la casa, consiguió ayuda cocinando para su mamá, pero la salud de su mamá deterioró en esos tres años, y su mamá no puede quedarse más en su hogar. Evelyn encuentra una facilidad buena de cuidado completo para ingresar a su mamá. ¿Sabes quién sale a la superficie? El hermano. El hermano, quién no ha estado envuelto en el cuidado de su mamá, firmemente se opone a que su mamá vaya a un asílo.
(Lisa)
¡Que él la tenga! (risas)
(Peter)
¡La vida es fácil en la casa de Lisa! ¿Qué está pasando aquí? ¿Tiene él ... tiene el hermano el derecho a oponerse? ¿Legalmente, moralmente, éticamente, sociológicamente ... de cualquier manera que ustedes deseen?
(Barry)
Cualquier miembro de la familia tiene el derecho a expresar su opinión, y ciertamente un hijo tiene el derecho de expresar su opinión acerca de cómo un padre esta siendo cuidado. Quiero decir, probablemente, la madre es lo suficientemente competente para hacer sus propias decisiones adónde va a ir, y ésto no será una batalla entre Evelyn y su hermano, pero quizás una conversación entre la madre y el hermano.
(Kevin)
Exactamente, ésto no es un asunto para los hermanos, ésto es algo que la madre tiene que decidir, qué quiero hacer?
(Peter)
¿Es lo mejor para la mamá siempre lo mejor para los hermanos?
(Dr. Kevin McCormick)
No. Y lo que ellos quieren no es lo mejor para ... quiero decir, la madre quizás no elija lo que es mejor para ella.
(Dr. Peter Salgo)
¿Vale la pena tratar de sentar a todos y tratar de llegar a un acercamiento en la familia?
(Dr. Barry Jacobs)
No sólo vale la pena, es realmente, yo creo, necesario, para una familia completa en esta situacion tener tales reuniones. La idea de traer a todos los miembros de la familia juntos lo más posible en el mismo sitio. No todos van a estar de acuerdo en lo que está sucediendo en el momento, o que debe hacerse en el futuro, pero, traer esas posiciones, acercarse un poco reducirá la cantidad de conflicto que tendrán con el tiempo.
(Peter)
Bueno, tengo alguna información de nuevo - otra vez el cuadro no está detallado acerca de ésto, así es que tendremos que hacer suposiciones aquí. Hay una nota que dice, Evelyn, como el poder de su madre, dice que ella irá. Yo creo que ésto quiere decir que hubo alguna objeción aún en ese momento. Evelyn vende la casa de su mamá para pagar por el cuidado, coloca a su madre en una facilidad de cuidado completo. Si podemos presumir, de la implicación en el cuadro, que el hermano no está totalmente de acuerdo con ésto, ¿qué significa ésto para la familia, que significa ésto acerca de la relación de la familia en seguir adelante?
(Carol)
Bueno, va a ser muy inestable porque no han llegado a un acuerdo. Yo pienso que es una labor para un mediador entrenado, un trabajador social, un capellán quizás, alguien que escuche todos los lados y trate de llegar a un acuerdo y más ...por lo menos si no es un acuerdo, como mínimo un entendimiento.
(Peter)
Pausemos aquí por un momento y hagamos un resumen de lo que hemos estado hablando. El cuidar es un asunto de familia, puede ser una fuente de alegría como también, desafortunadamente, culpabilidad y resentimiento para familias. Aprender a hablar cada uno abiertamente, y escuchar, quizás, sin juzgar, como dijeron acerca del hermano ... el podría tener verdaderos puntos para contribuír ...es la clave para lograr metas compartidas para la familia, y eventualmente, yo creo, para Evelyn y su mamá, y para el hermano. Entonces, ¿tienen ustedes, por último, algún consejo para contribuir acerca del cuidar antes de irnos?
(Beth)
Yo lo veo bastante como un elemento de compasíón, perdón, y si lo comparas con un pájaro con dos alas – por un lado vemos lo que es ... y puede ser mucho, muy difícil para bregar. Por otro lado, tenemos la compasíón con nosotros mismos, y por todos envueltos al ver como es. Es tan importante entender que tenemos mucha resistencia a lo que es, y hay tanta belleza y tanta gracia en el mismo, si solamente estuviésemos abierto a la experiencia.
(Peter)
¿Ésto, aún cuando dijistes que el cuidar era un infierno?
(Beth)
Sí. Es abrir tu corazón en el infierno. Y yo no conozco una mejor manera de hacerlo que seguir a través del camino del dolor.
(Dr. Peter Salgo)
Bueno, muchas gracias a todos por estar con nosotros, todos ustedes. Se ha terminado el tiempo. Pero ésta es una conversación que podría durar por mucho tiempo. Bienvenidos al siglo veintiuno. Hemos cubierto bastante terreno hoy. Quiero resumir algunas cosas claves para recordar. Ser un cuidador pone tu bienestar físico y emocional en riesgo. Si estás cuidando a un ser querido, infórmaselo a tu doctor. Podría ser importante al cuidado de salud que tu recibes. Muy importante. El cuidar puede ser un asunto de familia, puede ser una fuente de alegría – puede ser también una fuente de culpabilidad y resentimiento para las familias. Aprender a hablar abiertamente con cada uno y escuchar sin juzgar es la clave para lograr los objetivos compartidos. Y nuestro mensaje final es siempre éste: hacerse cargo de tu salud significa estar informado, tener una comunicación honesta con tu doctor. Yo soy Dr. Peter Salgo y los veré la próxima vez en otro Second Opinion.
(Locutor)
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