6 maneras para conversar con su niño acerca de las enfermedades

Tal como comentan las familias de la serie en video “PBS KIDS Talk About”, a veces nosotros, o las personas que amamos, nos enfermamos o lastimamos y eso puede producir miedo. Conversar acerca de las cosas que asustan nos puede ayudar a manejarlas mejor. Aunque puede ser incómodo, o sentimos que no queremos que nuestros niños sepan que estamos enfermos, es importante hablar acerca de ello porque nuestros niños pueden sentir si algo no está bien o cuando algo nos preocupa. José Nolivos y Persha Gregg, padres en la serie, comparten cómo hablan con sus niños acerca de la enfermedad y cómo, en familia, identifican las emociones y manejan en su hogar los sentimientos relacionados con estar enfermos.

Cuando el hijo de José Nolivos tenía 5 años, se enfermó gravemente de algo que los doctores no podían identificar. “No sabíamos lo que le pasaba… No pensábamos que [Mateo] fuera a sobrevivir”, comenta. “Fue devastador”.

Más adelante, diagnosticaron a Mateo con una neumonía bacteriana y pasó un mes en el hospital antes de regresar a casa.

Como padre, Nolivos tuvo que enfrentar la realidad de afrontar la crisis personalmente mientras consolaba a sus otros hijos y los ayudaba a comprender lo que le pasaba a Mateo. Era importante para él contarles a sus dos hermanos pequeños lo que estaba sucediendo de manera que ellos pudieran entender. Nolivos tomó las pausas de ir al hospital para dar paseos con ellos, donde explicó en términos sencillos que su hermano estaba enfermo y que los doctores estaban trabajando para ayudarlo a recuperarse.

La vida de la familia de Persha Gregg se dio vuelta cuando le diagnosticaron lupus, una enfermedad autoinmune que no tiene cura y que afectaba casi todos los aspectos de su vida. “Cuando recién fue diagnosticada, fue muy duro para nosotros y nos daba miedo”, cuenta.

Gregg no podía decirles a sus niños que algún día iba a mejorar. “La realidad en este momento es que esto va a ser una parte de nuestra vida en forma permanente”, comenta. Con sus niños de 10 y 14 años de edad, ella se concentra en reconocer que su enfermedad es difícil y que les produce miedo. Al mismo tiempo, ella habla acerca de las maneras en que lucha para mantenerse sana, y reflexiona sobre todo lo que han tenido que superar como familia. “He descubierto que nos sentimos más tranquilos al tener un espacio seguro donde podemos ser honestos y mostrar vulnerabilidad durante nuestras conversaciones”.

Cuando surge una enfermedad grave, es posible que nos sintamos tentados a minimizarla o evitar conversar sobre ella con nuestros niños. Pero esto puede producir más estrés y preocupación para todos. La American Psychological Association (Asociación Psicológica Americana) anima a los cuidadores a que no protejan a los niños de cosas que puedan producir miedo, como una enfermedad. Al contrario, aconsejan conversar con ellos acerca de lo que está sucediendo de manera que les haga sentir seguros y protegidos.

Tanto para Nolivos como para Gregg, tener un fuerte sistema de apoyo ha sido fundamental. Nolivos dice que saber que sus niños estaban seguros y cuidados por miembros de la familia durante la enfermedad de Mateo era importante. No solo le permitió cuidar a Mateo, sino también le dio el espacio para tener conversaciones difíciles con todos sus niños. Gregg y su familia encuentran fortaleza en sus parientes, amigos cercanos, y en su comunidad de fe. “Lo que les hace ser un apoyo tan especial para nosotros es su presencia permanente en nuestras vidas”, dice.

Tener una comunidad de confianza que pueda responder a los miedos y sentimientos de uno (¡y a veces de los niños de uno!) producto de una enfermedad grave, le puede ayudar a estar más disponible para las conversaciones con sus propios niños, y más capaz de ayudarles a manejar sus sentimientos. Como ventaja adicional, estos adultos de confianza pueden darles apoyo emocional a los niños.

Los niños pueden estar confundidos respecto de lo que está sucediendo, por lo que es importante tomarse el tiempo para aclararles dudas. Alison Miller, psicóloga del desarrollo y profesora de Conductas de salud (Health Behavior) y Educación sobre la salud (Health Education) en la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Michigan dice: “Después de compartir los datos básicos, pregunte a los niños si tienen consultas adicionales. Está bien responder “No sé” si no tiene las respuestas”.

Conectarse con los sentimientos es clave, también. La Dra. Miller nota que es importante preguntarles a los niños acerca de cómo se están sintiendo y pedirles que hagan conexiones con otras ocasiones en que se sentían de la misma manera. “Si desean conversar más, puede pedirles a sus niños que piensen en una vez en que estaban preocupados o tristes por otro motivo (por ejemplo, el primer día de escuela), y qué es lo que les hizo sentir mejor esa vez”, sugiere la Dra. Miller. “Luego, pueden hacer un plan para aplicar aquellas estrategias a esta situación, por ejemplo, conversar acerca de lo que están sintiendo, pasar tiempo juntos, o dar un paseo. También es importante asegurarles que está bien si no tienen preguntas en ese momento, pero que pueden volver a conversar con usted sobre esto cuando quieran”.

Cuando se trata de su propia enfermedad o la de otra persona, su niño puede tener preguntas, y pueden ser difíciles. La honestidad es importante. Le hace saber que puede tener confianza en nosotros. No es necesario que dé detalles que puedan ser complejas o que puedan abrumar a su niño.

Puede darle a su niño respuestas que sean simples y claras. Cuanto mayor sea su hijo, más podrá procesar y entender. Y si usted no tiene la respuesta, también puede ser honesto sobre eso.

La Dra. Miller sugiere encontrar “un momento en que usted y su hijo pueden concentrarse, conectarse, reponerse en un lugar donde su niño se sienta seguro. Esto puede ser durante una actividad tranquila en casa, por ejemplo”. Ella nota que compartir puede ser complejo y emocional, tanto para usted como para su niño, pero, ¡eso está bien! Agrega: “Para mantener la calma durante la conversación con su niño, puede ser una ayuda repasar lo que piensa decir con anticipación, tal vez incluso con otra persona, para que luego pueda mostrarle a su niño que también tiene estos sentimientos, pero que usted está bien”.

Se puede tener esta conversación en forma permanente. La Dra. Miller nos recuerda que “su niño puede tener preguntas o mostrar reacciones emocionales en el momento, pero estas también pueden llegar más adelante, así que es importante hacerle saber que usted siempre estará disponible para conversar sobre lo que él quiera”.

Es normal que su niño sienta una gama de emociones acerca de estar enfermo o de tener un ser querido enfermo. Pena, enojo, parálisis, confusión y tristeza pueden aparecer y desaparecer a medida que aprenden a vivir con la realidad del diagnóstico. Puede ayudar a su niño a manejar estas emociones fuertes compartiendo con él cómo maneja usted sus propias emociones, y explicándole que estos sentimientos son normales. Hágale saber a su niño que está aquí para él y que puede sentirse seguro compartiendo sus sentimientos con usted. Déle el apoyo para descubrir la manera de sentirse tranquilo y protegido, incluso si se siente preocupado.

A menudo, la enfermedad no es algo que podemos prevenir ni controlar, y eso puede asustar a los niños y darles la sensación de impotencia. “Una lucha importante en las familias que están lidiando con enfermedades es cuando los miembros sienten impotencia sobre la situación”, dice Gregg.

No hay nada que el niño pueda hacer para curarse o para curar a las personas que ama, pero hay muchas cosas importantes que sí puede hacer. Si un amigo o un miembro de la familia está enfermo, los niños pequeños pueden hacer tarjetas, entregar comida, o crear videos cómicos para enviar y levantar el ánimo de su ser querido.

Los niños de Gregg son mayores, por lo que pueden ayudar con tareas más grandes. Ella conversa con ellos acerca de maneras en que la pueden ayudar cuando no se siente bien, por ejemplo, haciendo las tareas domésticas y preparando comidas sencillas. “Les hace sentir bien saber que me están ayudando”, dice Gregg. También es importante recordarles que tienen un sistema de apoyo y que sepan que no son los únicos responsables de echar una mano.

Es importante seguir conversando con sus niños acerca de su enfermedad y tratamiento considerando que la manera en que los niños lo manejan puede variar día a día.

Nolivos dice que ahora Mateo es, afortunadamente, un niño sano. Pero, les asustó a todos cuando Mateo estaba enfermo y el miedo y la preocupación no desaparecieron, ni siquiera cuando se recuperó de la enfermedad. Por lo tanto, siguen conversando.

La familia de Gregg también mantiene una política abierta relacionada con las conversaciones sobre su enfermedad. “Conversamos acerca de ser agradecidos por las muchas cosas que todavía puedo hacer y por las experiencias que compartimos, porque había un momento en que no estaba suficiente bien para poder hacer lo básico. Conversamos acerca de cómo yo puedo aprovechar mi enfermedad para el bien y para inspirar a otros”, dice ella. “Quiero mostrarles [a mis hijos] que vivir con una enfermedad crónica no es solo una lucha inútil para sobrevivir, sino que yo puedo prosperar y vivir una vida plena y que tenga un impacto”.

Para conocer más acerca de cómo conversar sobre cosas que producen miedo, como una enfermedad, vean el video: “PBS KIDS Talk About Scary Things” [en Inglés]