que causa cáncer de estómago.

El nombre de esta condición, con esta mutación se llama cáncer difuso.

Solo el 2 o 3% de los cánceres de estómago son causados por este factor genético.

Yo soy mexicana porque mi madre es mexicana, pero yo nací en Boston.

Aunque me crié en la Ciudad de México, a los 23 me regreso a Boston a hacer una maestría y ya no volví a México más que para irme de vacaciones.

Después me fui a vivir a Nueva York y ahí fue donde sucede toda esta historia.

ENTREVISTADORA: ¿Estás lista JESSICA SOLT: Mi nombre es Jessica Solt.

Mi historia yo la veo como una historia de muchos retos pero siempre voy a ver esa época que me sucedió como un parteaguas en mi vida, un antes y un después.

Todo comienza en el verano del 2016.

Yo voy con mi doctor de cabecera en Nueva York, porque ahí vivíamos, y le digo que quiero hacerme unos test genéticos porque existe cáncer de mama en mi familia.

Mi mamá lo padeció, su hermana también.

Cuando me ocurre esto, recién estrenaba como madre.

Mi hijo Martín nació en junio del 2015 y esto sucede en septiembre del 2016.

Estaba trabajando en HBO.

Una vez estaba yendo a trabajar y no sé por qué me vino a la mente esta idea, mira, tienes tu trabajo, tienes salud, estás casada con alguien maravilloso, tienes a tu hijo, tienes amigos, tu familia.

Aguas, porque de repente te viene un shock y te pasa algo que no te esperas.

Y yo pensaba, me acuerdo donde iba caminando, iba hacia el metro, y yo pensaba, ¿y por qué no me ha de pasar eso a mí?

¿Por qué no me ha de pasar algo malo a mí?

Curiosamente, Juan Pablo es mi esposo, estudiamos en la misma secundaria y en la misma prepa en México, y luego en la misma universidad.

Después él se muda a Nueva York, yo me mudo a Boston, y un día me escribe por High Five, que era esta red social antes de que existiera Facebook.

Y me dice, ay, este, hola.

Yo soy Juan Pablo, soy pianista, vivo en Nueva York.

Vi que eres hermana de Ana.

Y yo así de, hola.

Entonces cuánto me escribió, yo volteo con mi amiga y le dije, voy a ir a Nueva York a conocer a este chico.

Y mi amiga, así de, ¿qué estás hablando?

Le dije, sí, lo voy a ir a conocer.

Me fui a Nueva York y nos enamoramos en esa visita.

Y el resto es historia.

Llevamos casi 14 años de casados, 16 años juntos.

Esta mutación se descubre en 1998.

Fue descubierta por un doctor llamado Parry Guilford de Nueva Zelanda.

Y él lo que había visto era que había una comunidad de gente de la tribu Maorí, que se estaban muriendo todos de cáncer de estómago, tíos, hijos, hermanos, abuelos.

Entonces yo pensé como, como los Maorí, y dije, puede haber algo genético aquí, nada más que no sé qué es.

Entonces voy con mi doctor, ya sabes, mi checkup del año.

Yo la verdad no esperaba nada.

Me acuerdo la noche fue un viernes, fue un 16 de septiembre.

Estaba yo dándole de comer a mi hijo y suena mi teléfono.

Y es, yo así, ¿mi doctor por qué me está llamando mi doctor en viernes a las 7:00 de la noche, no?

Entonces, me habla y me dice, oye, Jessica, salieron tus pruebas genéticas.

Te tengo una buena noticia y una mala noticia.

Y yo así, OK. Y me dice, no tienes el gen BRCA, eso no lo tienes, pero tienes un gen, una mutación que se llama CDH1.

Y yo así, OK. ¿Eso qué quiere decir?

Es una mutación que causa cáncer de estómago y cáncer de seno.

Y me dice, pero no te preocupes, puedes vivir sin estómago.

Y ahí sí yo creo que, creo que se me cayó la cuchara, aventé el queso contra-- No sé qué hice en ese momento, me puse así como, ¿de qué está hablando este hombre, no?

Me vuelve a llamar mi doctor y me dice, oye, Jessica, ¿tiene seguro de vida?

Y ahí sí me empecé, me empezaron a temblar las piernas, ¿no?

Le dije, sí, tengo 2.

Me dice, qué bueno porque, porque si la gente sabe que tienes esto te van a negar seguro de vida.

Viviendo en Nueva York tengo yo acceso al mejor hospital, uno de los mejores hospitales de cáncer en el mundo, lo cual agradezco, agradezco que la vida me haya llevado a Nueva York.

El protocolo es que te hacen una endoscopia inicial y te sacan biopsias de diferentes partes del estómago.

Eso fue un miércoles, el viernes me habla por teléfono mi doctor y me dice, encontramos una célula de cáncer.

Y cuando dijo eso, dije, tengo cáncer de estómago.

O sea, y, y sentí alivio.

Sentí un alivio porque dije, a ver, primero llegar a este punto de hacerte pruebas genéticas y descubrir esta mutación que cómo hubiera descubierto si no hubiera hecho esto.

Segundo.

Estar en Nueva York y estar en este hospital maravilloso a 20 minutos de mi casa.

Tercero.

Seguramente esa etapa muy temprana y me voy a curar.

Esto no me va a matar.

Y cuarta.

Que hayan encontrado una aguja en un pajar y yo decir, ya no tengo que decidirlo.

Ya lo decidieron por mí.

Juan Pablo ha sido mi roca.

Él nunca ha dejado que me caiga y durante esos momentos yo sé que la pasó muy mal.

Lo sé porque lo vi y había gente cercana a mí que lo vio derrumbarse y él jamás lo hizo enfrente de mí.

Algo que hay que entender y que yo tengo mucha empatía es para la gente que cuida y la gente que está con una persona que lo está pasando mal, ya sea por una enfermedad o por lo que sea, esa pareja, esa contraparte también sufren y sufren mucho.

Y, generalmente, la gente no pregunta por ellos.

La gente es, ¿cómo está Jessica?

¿Y qué necesita Jessica?

Y él necesitaba muchísimo apoyo también, muchísimo, y no sé cómo lo hizo sin derrumbarse y sin, no, o sea, no sé.

De verdad no lo sé porque me pongo en su lugar y yo si lo hubiera tenido que ver así, híjole, hubiera sido muy duro.

Se cree que la mayoría de la gente que tiene esta mutación tiene ya cáncer desde la adultez, vaya, nada más que está latente, latente, latente, latente.

En la edad promedio de gente que se enferma, este, etapa ya un poco más avanzada es de 37 años.

Cuando me sucedió a mí lo mío yo tenía 35 años.

O sea, estaba yo en muy cerca del promedio de cuando te avanza la enfermedad.

Te cortan el estómago y parte del esófago, y parte del intestino.

No puede quedar ni una sola célula de estomacal.

Y te unen esas 2 partes.

Esa unión sobrecicatrizó y entonces no bajaba la comida, no bajaba la comida, no bajaba la comida.

No es raro que suceda, sucede.

Pero generalmente pasan semanas o meses para que llegues a ese punto.

A mí me pasó a la semana de la cirugía.

Pesadilla parte 2 porque me salgo del hospital a los 10 días y empiezo, no puedo comer.

Para marzo del siguiente año, porque esto pasó en octubre, para marzo del siguiente año, yo había pasado 40 noches en el hospital de todas las veces que regresaba y regresaba, y regresaba.

No me bajaba ni siquiera el té.

Cada vez que oigo así algo que alguien que dice, ay, no me voy a comer ese tamal o no me voy a comer esa torta, o no me voy a comer ese pedazo de pastel, yo digo, cómetelo, cómetelo, cómetelo, disfrútalo.

La gente no entiende que el placer de comer es, o sea, no lo entiendes hasta que te lo quitan.

La solución para ensanchar el esófago y la unión es hacerte una endoscopía y te bajan, te bajan como un globito y van inflando el globito, y ese globito rompe las paredes del esófago y eso hace que se ensanche, ¿no?

Y me dijo mi doctora, vas a estar, después de 2 o 3 de estas vas a estar perfecta.

Pues no.

Tuve 23 ensanchamientos, 23 endoscopías o 25.

No funcionaba.

Una vez me pusieron un stent, que es como un tubo.

Es lo más horrible que he vivido en mi vida.

Supuestamente yo iba a regresar a trabajar a las 6 semanas, bueno, regresé a trabajar a los 6 meses porque, o sea, yo no podía funcionar.

No podía comer.

Te digo, me hicieron nutrición parenteral, que es por la vena.

Te meten un tubo así directo al corazón.

Después dijeron, no, ¿saben qué?

Vamos a hacer, vamos a hacer el, este, un J-tube, que es como una sonda digestiva que te meten por el intestino delgado.

Pues ni modo.

O sea, tenía que hidratarme y tenía que alimentarme.

O sea, y no lo estaba haciendo por mi cuenta.

Hasta que finalmente me dijo mi doctora, Jessica, eres un caso extremo.

He consultado con los expertos en el mundo sobre tu caso.

Nunca nadie había visto un caso así.

Vas a decir, ya sé que no te va a gustar esto que te voy a decir, pero creo que debemos volver a hacer la cirugía.

Cuando yo desperté de esa cirugía, la doctora me dijo, hubiera sido imposible que se te hubiera quitado eso con las dilataciones porque tenías una dona de cicatrización que no hubiera roto nada.

Me dilató un par de veces y nunca más volví a tener problemas.

Y yo así de, ah.

La medicina está avanzando mucho y es más común que la gente se haga paneles genéticos.

Obviamente, en partes del mundo como África, Sudamérica, Asia, no existe esa tecnología, no existe, a veces alguien se enferma y no indagas más de qué tipo de cáncer se murió.

No sabemos, ya lo enterramos.

Existen 1,000 enfermedades genéticas y es importante saber tu riesgo, ¿no?

El cáncer de estómago es de los, a la que la gente dona menos dinero.

O sea, no hay donaciones tanto.

Para el cáncer de seno hay 1 millón de iniciativas.

Para mí no tiene sentido porque es uno de los cánceres más agresivos y más mortales que existen.

El cáncer de estómago, desafortunadamente, es muy silencioso y cuando hay síntomas es casi siempre cuando ya es muy tarde.

Si tu padre o madre lo tienen, cada hijo tiene 50% de probabilidades de tener esta mutación.

O sea, esto viene de mi mamá.

Entonces, yo hace mucho no tengo una relación con ella.

Entonces, realmente no me acuerdo cómo fue que se lo dije.

Tengo 3 hermanos de parte suya.

¿Cuáles son las probabilidades de que sea la única?

Bajas.

Cuando se los comuniqué, ellos súper proactivos.

Fue cada quien en su ciudad a hacerse la prueba genética.

Van saliendo los resultados.

Negativo, negativo, negativo.

Y aquí voy a decir algo que suena horrible, pero estaba yo tan feliz de que no tuvieran esto, pero a la vez me sentía tan sola, yo decía, estoy muy sola en esto.

Es una ruleta rusa, prácticamente.

Mi hijo tiene 50% de probabilidad de tener esto y es una cosa que me aterra.

Pero a la vez sé que él me ve y ve que tengo una vida normal.

Y entonces para mí es muy importante que vea eso, ¿no?

Que si llega el momento de enfrentar esto, lo vamos a poder lograr y lo va a poder lograr.

Y las implicaciones de que sea una cosa familiar son duras porque toca la tarea de avisarle a tu familia que tienes esto.

Y mucha gente entra en negación y no se quiere hacer las pruebas genéticas.

Y si salen positivos, la idea de quitarse el estómago es aterradora.

O sea, yo les doy esta información y creo que les di un regalo, un regalo no grato, pero es información.

Y es saber, saber que puedes tener esto, ¿no?

Mi vida ahora yo la describiría como normal, es mi nuevo normal.

Sí hay diferencias con tener estómago.

De las principales cosas que causan un poco de shock es que no siento hambre nunca.

Entonces me guío mucho por antojos.

Me acuerdo que mi doctora me sentó y me dijo, Jessica, o sea, comer es como tomarte tus medicinas.

Tienes que hacerlo aunque no quieras, aunque sea poquito.

Lo poquito que te comas tiene que tener muchas calorías.

Tengo una tercera cirugía para quitarme la vesícula biliar porque bajé mucho de peso y es una de las consecuencias.

Otra cosa es que se te baja, se te puede bajar el azúcar como un diabético.

Y, obviamente, pues la digestión es diferente, las evacuaciones son diferentes.

Dicen que el estómago es el segundo cerebro, entonces en cuanto te quitan eso, tu organismo como que se descompensa un poco y pasa una cosa muy chistosa con la mente.

Yo me acuerdo que antes de la cirugía fui con una psicóloga especialista en enfermedades genéticas para ver cómo estaba yo, cómo estaba entrando a la cirugía, mi psique.

Y ella me dijo, entras muy fuerte, estás muy bien, te veo muy bien.

Y empiezo con todos estos, ya sabes, retos.

Y ahí empezó mi tratamiento también psiquiátrico, porque me fui en picada.

O sea, la depresión que me dio fue, fue muy rápido y fue muy, un golpe muy duro.

Quería estar como haber dejado todo eso atrás para hacerme la mastectomía radical, con reconstrucción.

Yo no voy a minimizar las mastectomías de gente ajena.

Haberme quitado los senos comparado con el estómago fue como si me hubieran arrancado un pelo de la ceja.

O sea, yo me acuerdo que desperté de la cirugía, me puse a llorar, me puse a llorar de la emoción porque dije, esquive esta bala y esto tampoco me va a matar.

Y cuántas mujeres no quisieran tener esa opción.

La gente dice, las cosas pasan por algo, pero una de las cosas que siento es como un poco de culpa, un poco de culpa porque a lo largo de este camino he conocido gente que ha tenido lo mismo que yo y que no sobrevivió.

¿Sabes?

A veces siento que es injusto hasta cierto punto que yo lo haya logrado y ellos no.

¿Por qué yo sí y ellos no?

Siento que la vida me dio una segunda y una tercera, y una cuarta oportunidad.

Y a veces siento que sí, te puedes, te puedes quebrar porque se te quebró una uña y que la uña que ahora tengo que-- Y a veces me digo me siento tan, tan boba, o sea, no sé.

Que das un paso hacia atrás y dices, OK, OK, esto no es tan grave.

No.

No es tan grave.

Quiero hacer muchas cosas.

Me gustaría, me gustaría que esta experiencia ayudara a gente.

Este año un chico me contactó por Twitter, buscando ayuda porque lo habían diagnosticado con cáncer de estómago.

Él tiene 23 años.

Él está en Perú.

Y entonces yo le decía, es que hay muchos, hay muchos recursos allá afuera para gente sin estómago, pero desafortunadamente están todos en inglés.

Entonces, yo voy a ser tu guía y te voy a decir.

Y lo que encuentre, te lo voy a mandar.

Entonces ahí estuve de la mano con él desde lejos antes de su cirugía.

Me gustaría poder ayudar a más gente como él, que si tengo una pregunta, que si, que te pregunto cómo estás o cómo, cómo saliste.

Eso quisiera.