Señoras y señoras, bienvenidos a ECHO.

El nombre de este programa se deriva de las siglas "Emergency, Community and Health Outreach".

En caso de surgir una emergencia, esta estación de televisión le ha de proveer a usted, información importante y actualizada sobre temas de salubridad y seguridad, para usted, como parte de nuestra comunidad hispano-hablante, especialmente para aquellas personas que, de alguna u otra manera, tengan un conocimiento limitado del idioma inglés.

Mi nombre es Morgan Michilot, y seré el presentador de este, su programa.

El tema de hoy es: "¿Tiene Mi Niño Deficiencia Auditiva?

", para lo cual contamos con una persona muy especializada en esta materia, pero antes, permítanos ustedes muy cordialmente, presentarles el siguiente mensaje.

Ya volvemos... (mujer) La pérdida de audición en los bebés es más común de lo que se cree.

El proceso de aprendizaje empieza al momento de nacer.

Como el cerebro está en constante desarrollo, cuanto antes se determine si existe un problema de audición, tanto mejores serán las probabilidades de que el niño se comunique, haga amigos y esté preparado para aprender.

Por ello, es importante que se le haga una prueba a los pocos días de nacido.

Es necesario tener en cuenta, además, que, aunque no se haya detectado ningún problema al nacer, los niños pueden sufrir un deterioro de la audición a cualquier edad.

De hecho, aproximadamente la mitad de los niños de 9 años que tienen sordera o problemas de oído, tenían una capacidad auditiva normal al nacer.

Es por ello que, a medida que van creciendo, es necesario hacerles exámenes del oído regularmente.

La pérdida de la audición puede variar desde un deterioro leve de la capacidad auditiva hasta la sordera total.

Si algún miembro de su familia o cualquier otra persona que pase tiempo con su hijo piensa que su capacidad auditiva podría estar deteriorándose, es recomendable que se le examine.

Tanto un médico como un audiólogo pueden realizar el examen del oído y confirmar si existe o no pérdida de la audición.

Cuando se descubre que un niño sufre de sordera o pérdida de la audición, la familia suele reaccionar con sorpresa, miedo, tristeza o rabia.

No obstante, si los padres también son sordos, es posible que se alegren e incluso se sientan aliviados al descubrir que su hijo es como ellos.

A quienes no están familiarizados con estos problemas, suele ayudarles saber que son muchas las personas que tienen problemas de audición.

Las familias cuentan con numerosos recursos para obtener más información sobre este tema.

Diversas entidades y organizaciones pueden ofrecerles alternativas a considerar según sea el caso.

Igualmente, es recomendable pedir ayuda a los amigos, familiares y líderes espirituales de la comunidad.

Afortunadamente, hay muchas personas sordas o con pérdida de audición que son exitosas y se han constituido en ejemplos para otros.

Sus logros constituyen una prueba de que su hijo no tiene ninguna limitación para triunfar en lo que se proponga.

Recuerde que usted no está solo.

Si sospecha que su hijo tiene problemas de audición, es recomendable que su familia busque tanta información como le sea posible.

Debe saber que hay a su disposición organizaciones que tienen por objeto guiarlos en la búsqueda de recursos y apoyo, y en la elección de las opciones necesarias.

Usted está viendo ECHO, un programa de salubridad y seguridad, para nuestra comunidad hispano-hablante, especialmente, como ya lo habíamos mencionado anteriormente, para aquellas personas que, de alguna u otra manera, tengan un conocimiento limitado del idioma inglés.

Mi nombre es Morgan Michilot y el tema de hoy es: "¿Tiene Mi Niño Deficiencia Auditiva?

", para lo cual contamos con la presencia y asistencia de Andrea Rey, quién es intérprete de educación especial en las escuelas públicas en Saint Paul.

Señorita Rey, bienvenida a nuestro programa.

Muchas gracias.

Un placer de estar aquí.

Gracias también.

Naturalmente, cuando alguien acaba de tener un bebé, la enfermera entra al cuarto y le dice: "Bueno, vamos a hacer una prueba auditiva a su bebé".

Tengo entendido que este es un procedimiento muy común y corriente, y pero ¿por qué se llevan a cabo estas pruebas auditivas en los niños recién nacidos?

Es muy importante el poder determinar si hay alguna pérdida de audición en los niños recién nacidos.

Y como un bebé, los papás no pueden... los doctores no pueden determinar, visualmente, si el bebé tiene o no alguna pérdida de audición.

Hay unos exámenes que se realizan para saber si ellos están oyendo y si están pasando una prueba de audición como la que se hace en el hospital.

Afortunadamente en Minnesota tenemos una ley que hace que todos los niños recién nacidos, que antes de salir del hospital se avalúen para saber si ellos pasan esta evaluación de audición o no.

O sea, es muy común y corriente que estas pruebas se llevan a cabo en los niños recién nacidos.

Es verdad.

Es muy común.

Los niños no sufren, ya que ellos están dormidos, no lo sienten.

Es muy común que se haga aquí.

Y ¿por qué es muy importante de que, en caso de haber alguna pérdida auditiva, esta prueba se lleve a cabo lo más pronto posible?

Es importante identificar si los niños tienen esta pérdida de audición para así intervenir lo más pronto posible.

Usualmente si los niños no llegan a pasar la primera evaluación que se hace en el hospital cuando so recién nacidos, se los vuelven a evaluar nuevamente.

No es algo por lo que los padres tienen que estar asustados al respecto, lo estamos haciendo para poder intervenir, a ayudar lo más pronto que sea posible para que este niño pueda tener su crecimiento normal.

(Morgan) Lo más normal posible... (Andrea) Lo más normal posible, así es.

Ahora, ¿qué es lo que puede causar la perdida de deficiencia auditiva?

No hay una de las causas más comunes.

Es hereditario.

Hay veces en que un padre o algún miembro o familiar ya tengan pérdida de audición o tenga sordera.

Y es posible que por esa razón los niños nazcan con problemas auditivos.

Si no es hereditaria, puede ser que la mamá haya adquirido alguna enfermedad cuando estuvo embarazada o lo mismo el niño después de haber nacido.

Puede que haya tenido alguna fiebre o algo que haya causado la pérdida de audición.

No siempre es conocida la causa de la pérdida de audición.

Por lo que hay a veces que no podemos determinar el motivo por lo que el niño no oye.

Aunque a veces no sabemos la causa pero naturalmente es muy importante saber cuáles son los servicios disponibles para saber cómo mejorar la situación.

Como usted lo ha mencionado, para así ayudar al niño con su desarrollo, ¿cierto?

Exactamente.

Y es eso en lo que hay que enfocarse.

Si el niño tiene una pérdida de audición o no oye, qué es lo que podemos hacer nosotros para que no haya ninguna retrasa en el crecimiento, en la comunicación como lo niños que oyen normalmente.

Es importante poder identificarlo, poder intervenir para que la familia tenga esa seguridad, de que niño puede hacer las mismas cosas como cualquier otro niño, que puede comunicarse.

Comunicar sus necesidades, las cosas que necesita, así a la familia.

Muy bien.

Y ¿cuáles son los diferentes tipos o deficiencia de pérdida auditiva?

Pueden haber pérdidas auditivas permanentes o temporales.

Hay a veces en los niños tienen infecciones en los oídos o líquidos en los oídos y en ese momento le van a hacer la prueba de la audición, sabemos entonces, que es por eso por lo que el niño no pasa [la prueba].

El motivo es porque el tímpano no puede vibrar, los sonidos no pueden pasar adecuadamente por el oído.

Eso puede ser una causa de una pérdida de audición temporal.

Bien.

Digamos ahora que el niño, el bebé ya haya tenido una prueba en el hospital, pasó la prueba auditiva, y más adelante, los padres notan que el niño comienza a desarrollar ciertas pérdidas auditivas, en estos casos ¿cuáles son las señales o síntomas de pérdida auditiva que un niño puede mostrar, incluso después de haber pasado la prueba inicialmente?

Es verdad.

Muchas veces los niños pasan la prueba de audición en el hospital cuando los dan de alta, cuando salen del hospital.

Más adelante cuando ya tiene un año o dos años los papás lo empiezan a notar.

El niño empieza a hablar, tal vez no adecuadamente como sus otros hermanitos u otros niños de la misma edad.

Los sonidos son las formas en que ellos dicen las palabras y no son tan explícitas, tan exactas como otros niños ya que tienen errores pronunciando por el motivo de que ellos no pueden escuchar exactamente como se dice o como se está diciendo normalmente.

Y ¿cuáles podrían ser algunas señales o síntomas de pérdida auditiva cuando los niños ya están creciendo?

Unas de ellas es que si la casa está silenciosa y el niño está mirando televisión y usted ve que niño está que sube y sube y sube el volumen de la televisión cuando uno sabe de que no es necesario de que esté tan alto el volumen de la televisión.

Y realmente en la casa no hay ningún ruido o nada que le pueda, al niño, impedir escuchar la televisión.

Otra de las cosas que uno llama con constancia al niño, y hay que tener un poquito de cuidado de que cuando lo niños están jugando, haciendo cosas, ellos están enfocándose en eso.

Quizás no presten atención al papá o mamá quien los está llamando por algo.

Pero si esto es algo constante, esto puede estar dando una "banderita roja", alertarnos, ver si esto es algo por lo que debo ir y mencionar al doctor en la próxima visita cuando vaya a verlo.

Muy importante, pare que de esa manera ellos puedan determinar con mayor precisión si es que el niño está sufriendo alguna deficiencia auditiva.

Ahora, ¿por qué es importante - aunque hasta cierto punto usted ya algo nos ha comentado al respecto - es importante de que las familias estén prestando atención a estos posibles síntomas?

Como habíamos mencionado, la educación de los niños es a través de la comunicación.

Es importante que nosotros sepamos si es que hay algo que impida a los niños poder aprender como a otros niños.

Entonces para así intervenir para ayudarlos en su crecimiento educacional, en su desarrollo, en su vida social.

Nosotros queremos que los niños tengan la misma oportunidad como los otros niños, así socialmente con ellos y también evitar problemas de comportamiento.

Si su niño no se puede comunicar porque no oye, puede que esté desarrollando problemas de comportamiento en casa.

Creemos que hacen berrinches en casa... (Morgan) ... corajes... (Andrea) ... corajes, y uno dice por qué hace tanto... son cositas que tenemos que tratar de prevenir, porque hay algo que podemos hacer si realmente de detecta si es que hay algún problema de audición.

Y naturalmente los niños pueden muy fácilmente mostrar de esa manera la frustración que ellos pueden estar experimentando por el hecho de que ellos no pueden, a veces, escuchar apropiadamente o a veces no pueden seguir instrucciones y llegan a sentir la frustración cuando tienen tanta limitación con el lenguaje y no pueden expresarse apropiadamente.

Exactamente, así es.

Es importante observar a los niños.

A través de nuestras observaciones nosotros, como padres, pasamos la mayoría de tiempo con los niños.

Si podemos observar y ver cuáles son los comportamientos, y con estos comportamientos puede estar haciéndonos saber a nosotros.

Lo cual puede ser por una pérdida de audición, como usted mencionó, si no están comportando o haciendo cosas adecuadamente.

Bien.

Digamos, en esos casos ¿qué debería yo hacer, en caso de que yo tenga una sospecha de que mi niño tenga una pérdida auditiva?

Primero que nada, no asustarse y buscar por ayuda.

Si nosotros vemos algunas señales que estamos viendo en los niños, lo mejor que podemos hacer es hablar con los doctores o si tenemos la posibilidad y acceso con el pediatra o mencionársela al doctor.

No hay porque asustarse y es algo que podemos hablar con ellos y hacerle saber nuestras inquietudes para que ellos puedan y darnos profesionalmente la parte médica, eso es lo que ellos pueden hacer por nosotros... por nuestros niños.

Bien.

¿Qué sucede más adelante cuando los niños crecen con cierta deficiencia auditiva?

Hay problemas en las escuelas primarias, en las escuelas secundarias para los niños que tienen problemas auditivos o que no oyen.

Realmente no hay ningún límite para estos niños, ya que ellos tienen acceso, educacionalmente a donde ellos puedan asistir, a lo que ellos quieran hacer, ya sea cuando estén listos para ir a la universidad, tienen acceso a la universidad.

Pueden ser profesionales, pueden tener éxito y vivir una vida normal como cualquier otra persona.

Incluso hay reportes de personas que han sido exitosas en muchos campos de la vida... en diferentes aspectos.

Exactamente.

Hay doctores, tenemos maestros, hay diferentes tipos de profesionales en cualquier ramo... ellos pueden participar.

Si ellos tienen la vocación, habiendo el problema de audición, de sordera, esto no tiene que ser un impedimento para poder lograrlo.

Bien.

Señoras y señores, ustedes están presenciando un programa muy especial de ECHO el día de hoy, sobre la posible pérdida auditiva o audición en los niños.

Naturalmente este viene a ser solamente un segmento.

Manténgase usted sintonizado para que pueda recibir más información a continuación de este programa.

Al mismo tiempo quisiéramos mencionarles que usted puede visitarnos al sitio, lugar o espacio en el Internet para así recibir más información sobre diferentes servicios financieros, o servicios también de ayuda para aquellas personas que puedan tener una deficiencia auditiva.

También para recibir más información sobre seguros médicos, más información educacional.

También hay ciertos grupos en donde se reúnen padres y entre ellos se orientan a si mismo también cuando tienen niños que han fallado la prueba auditiva.

Para tener más literatura, también.

Justamente hace unos cuantos días, un padre me comentó tuvo un niño, quien no había pasado la prueba auditiva y hubieron ciertos recursos para poder ayudar a este niño a través de un procedimiento quirúrgico.

Ahora el niño escucha también... el niño es bilingue.

El habla tanto el inglés como el español y los habla muy claramente.

El beneficio de esto se debe especialmente a que los padres prestaron atención a una edad muy temprana, ¿cierto?

Ahora, naturalmente, también tenemos información a través de un programa que se llama "Help Me Grow", y hay un número telefónico, el cual viene a ser 1-866-693 -Grow (4769) ¿Qué más nos quisiera usted agregar en relación al tema que estamos conversando el día de hoy?

Es muy importante que los padres busquen la ayuda, y la intervención para ayudar a los niños.

No asustarse.

Yo creo que cuando le dicen a uno que su niño tiene pérdida de audición, uno cree que es el final pero no es así.

Uno debe recordar que lo que ellos pueden hacer... bueno, no hay límite para estos niños.

Es importante buscar la ayuda y el apoyo con otros padres que están pasando por lo mismo.

Siempre es importante recibir la ayuda de otra familia y que los padres tengan la oportunidad de hablar con otros padres que estén pasando por lo mismo.

Y hay muchas veces en que los padres pueden también compartir entre ellos mismos experiencias que han tenido.

Digamos por ejemplo "esto es lo que me sucede", "esto es lo que le pasa a mi niño, y que me sugiere".

A veces uno puede tener cierta información, que no son muy comunes... Es correcto.

Yo creo que como padre uno aprende y lo mejor es compartir lo que uno ha aprendido a través del camino del crecimiento con sus hijos junto a otros padres para que ellos puedan tener la información que uno no tuvo anteriormente.

Los padres siempre están recibiendo información y es importante que uno, en la comunidad, se pueda ayudar.

(Morgan)...informarse mutuamente... (Andrea) ... informarse... Ahora, básicamente este procedimiento es muy sencillo...La mamá acaba de tener un bebé, se le ofrece la prueba auditiva, y por decir, el niño no pasó la prueba.

Naturalmente esto no significa que el niño tenga necesariamente sordera, ¿no?

Oh, exactamente.

Bueno, hay muchos casos en que los niños no pasan la evaluación.

Y como lo hemos dicho anteriormente, puede ser porque haya tenido infección en los oídos, porque haya tenido líquido en los oídos, y no haya sido un buen día, o sea que el niño haya estado despierto, alerto... (Morgan)...fastidiado por algo... (Andrea)... inquieto por algo, y no haya pasado la audición.

Y es por eso que se hace otra evaluación.

Se prueba nuevamente.

Y si no la vuelve a pasar hay otras evaluaciones que los doctores pueden determinar.

No porque los niños no pasaron la primera prueba, los padres no deben pensar que los niños tienes problemas auditivos.

Simplemente indica que hay que hacer otra prueba más adelante.... ... mas estudios, mas estudios y asesorarse.

Y al mismo tiempo también entender que en único recurso que queda, cuando el niño tiene sordera, no es solamente el aprender el lenguaje de señales, que es muy comúnmente usado por personas que no pueden comunicarse verbalmente por problemas con la audición, sino que también hay posibilidades, incluso avances médicos, programas en la comunidad por los cuales un niño puede salir adelante, de igual manera, ¿no?

Si pasa que se determina que el niño tiene un problema de audición, los doctores son los que pueden ayudar a la familia a saber cuáles son los pasos a seguir.

Como usted dijo, ha posibilidades de intervención médica dependiendo del tipo de pérdida de audición que el niño tiene, hay los aparatos auditivos que ayudan mucho a los niños a poder escuchar si es que es determinado que eso le va a ayudar a los niños.

Luego, en la comunicación con la familia, es muy importante que las familias puedan decidir entre ellos sobre qué es lo más beneficioso para su hijo, hija, y la familia.

Ver en qué forma creen ellos que quieran comunicarse mutuamente.

Ver si el lenguaje de seña la mejor forma, o si es el español o el inglés o una mezcla de ambos.

Y tratar la manera más adecuada para ellos para que haya la comunicación en el núcleo familiar también.

Básicamente, es un punto de observación que debe ser muy común entre todos los miembros de la familia.

Por ejemplo me voy a trabajar pero... tengo que dejar a mi niño o niña con... con my hermana, con mi mamá o con alguien, por decir así.

Entonces no es solamente los padres quienes deberían prestas atención sino también toda persona que esté al cargo de un niño y si tiene alguna preocupación al respecto, entonces mencionar eso a los padres, "mire, me parece que... su niño no está escuchando muy bien..." al menos para que sepan, entonces ya los padres sabrán que hacer en ese momento, ¿no?

Es importante que los padres sepan que los padres puedan escuchar estos comentarios de las personas que estén cuidando a los niños, de los familiares y no tomarlos personalmente como que hice algo malo yo o yo soy la causa por lo que mi niño está así.

No es nada personal y los padres no deben tomarlo como que yo hice algo malo y por eso es esto lo que le pasa a mi niño.

Hay cosas que a veces no se pueden determinar pero siempre es bueno escuchar, los comentarios o las opiniones de otras personas para nosotros poder tomar la decisión y hacer los seguimientos con los doctores.

Es importante eso también.

Y naturalmente, también algo muy importante para mencionar a nuestra comunidad y es un punto que queremos mencionar a todos ustedes es que si ustedes tuvieran alguna preocupación en algún momento o alguna sospecha y que se deba hacer alguna prueba auditiva, consulte con su pediatra, con su doctor, quien podrá ordenar la prueba más adecuada y así de esa manara poder determinar con mayor claridad si el niño o niña pueda beneficiarse de otros servicios disponibles, tanto medicamente como de otros servicios dentro de la comunidad también.

Así es.

Ah... Queridos televidentes, tengan ustedes en cuenta que, por favor, de que tendremos otro segmento después de este programa, lo cual viene a ser una continuación de este mismo.

¿Tiene mi niño un prueba auditiva pendiente?, ¿qué es lo que puedo hacer?

¿qué es lo que yo debería hacer?

Al mismo tiempo, antes de finalizar esta sección o segmento de este programa, quisiéramos compartir con ustedes tres mensajes muy importantes antes de despedirnos.

Quisiéramos agradecerles a ustedes por su participación el día de hoy y a la señorita Andrea Rey.

Realmente la información que usted ha compartido con nosotros es muy valiosa.

Sobre todo para aquellos padres que estamos con las responsabilidades de tener niños y saber de esa manera de que estar al tanto, que cosas deberíamos saber, a que prestar atención, realmente es información de que todo el mundo se puede beneficiar también.

Gracias.

Recuerde usted, señor televidente... nuevamente muchísimas gracias ... un placer, un placer estar aquí y ofrecer ayuda a nuestra comunidad.

Gracias.

Gracias.

Al mismo tiempo, quisiéramos informarles a ustedes de que si usted quisiera más información sobre este programa u otro ya anteriormente televisado, visítenos en ECHO, el cual viene a ser www.echominnesota.org o a través del teléfono que aparece en su pantalla.

Este programa se transmite mensualmente, y nuevamente, a ustedes, muchísimas gracias por su participación y a todo el elenco de ECHO por todo el trabajo y esfuerzo que ponen en poder presentar estos programas a ustedes como parte de nuestra comunidad hispano-hablante.

No se vayan y manténganse sintonizados.

Ya volvemos en un momento y por el momento... felicidades y gracias.

♪ Hello.

Welcome back.

You're watching ECHO.

I'm your host, Lillian McDonald.

This is a special edition of ECHO, which stands for Emergency Community and Health Outreach.

This special version of this program is about childhood hearing loss.

In the first half hour, we had an opportunity to talk about the importance of getting infants and children tested early for hearing loss.

In this expanded version we take the second half hour to talk to parents about their experiences of raising deaf or hard of hearing children and the importance of choosing methods that best fit their communication needs.

We have many guests joining us for this discussion.

I'd like to thank all of them right now for joining us.

First, please welcome Gloria Nathanson.

She's an audiologist and a parent of three children, two of whom are deaf.

With her, Lauri Krouse, our interpreter.

She will serve as the interpreter for this entire broadcast and for all of us.

Next we have Shukri Farah.

She is the mother of three children, one who is hard of hearing.

She will also give some perspectives on experiences in the Somali community as a mother raising a deaf child.

Suzanne Xiong, a parent, mother of three children, one who is deaf, will speak to us about her experiences as a mother and also from the Hmong community.

Nicole Brown from the Minnesota Department of Health, a nurse practitioner, parent of three children, two of whom are deaf.

Keener Basurto, he is the father of two children, one who has hearing loss.

And he will give his perspective also as a member of the Latino community.

And Kristy Schafer, she is a parent and a second grade teacher in the Burnsville School District.

She has two children, one who is deaf or hard of hearing.

Welcome, all of you, to this very special broadcast.

Thank you very much for joining us.

(all) Thank you.

Wow!

This is really big topic.

I have learned so much from all of you, and we're going to learn more about the experiences that you've gone through as parents or experts working with deaf or hard of hearing children.

Let me start with the first question.

What was the reaction like as a parent when you found out that your son or daughter has hearing loss?

Gloria, what was your first reaction when you heard?

Well, I come from a deaf family myself.

And my husband comes from a deaf family, too.

So before we had children, we did genetic testing.

So we knew we had a 75% chance of having deaf children.

So when our first child was born and didn't pass the hearing screening test, we weren't surprised.

When we brought child in for additional follow-up tests, the child seemed to get varied results over time at the different times we came.

It seemed that as we watched our child's behavior that perhaps she was able to hear more.

And it turned out that when we got it resolved, we found out that our child could hear normally.

Our second child didn't pass the hearing test either, so we made sure that there wasn't a fluid in the ear problem like with our first child.

But it turned out that child had about a 50-decibel loss, Then what we noticed later is that that child lost additional hearing and became profoundly deaf.

Again when our third child was born, the same thing happened.

Our child did not pass the hearing test.

Then when that child was about nine months old, they lost the hearing they did have and became profoundly deaf.

For us, it wasn't an issue at all.

We totally accept all of our children.

You had an expectation that there might be hearing loss in the birth of each of your children, so you were prepared, genetically prepared?

Yes, yes.

And interestingly enough, the differences in testing and the results in testing were different for each child along the way, not just when they were born, but soon after and soon after again as they grew up, correct?

Yes, that's correct.

We really were kind of trying to watch for that kind of thing, because it can happen that when a child is tested a second or third time, there might be some different results, so that can happen.

It's important to notice a child's behavior to see if maybe that is an issue or something that's come up for that child.

Yet a different experience for you, Suzanne.

Yes.

Suddenly, I felt a lot of guilt, sadness, and helplessness.

Not only for myself, but for my family.

This was a totally new situation for us.

When our first daughter was born and we found out that she was deaf, we literally were at a loss.

Our family couldn't offer much support because this is also very new to them.

In some conversations I've had people have blamed me, personally, for maybe having something to do with her deafness.

In other circumstances, people have blamed it or attributed it to being something I had done in my previous lives, which I obviously had no control over.

But that kind of gives you a range of the response from my community.

When I think about this, I attribute it to a speech that I've heard from a speaker who referred to this emotional process as similar to having a lost-- losing a loved one in your family and you go through stages of remorse, denial, and ultimately acceptance.

That really resonated with me, because we had all these dreams and goals for her, and when we found out that she was deaf, obviously, all those died and weren't relevant anymore.

Interesting, now, what's interesting about what you're talking about too is the cultural uniqueness of how people receive information such as the deafness of your child.

Culturally, there are different beliefs, and it's valuable for health providers, for instance, to understand some of the cultural beliefs so that they can help you through the process of addressing your child's needs appropriately.

So you're dealing with sort of a double message.

You're dealing with the reality of a deaf or hearing loss in a child.

And on top of that, you're dealing with how the community might receive this knowledge as well.

Interesting.

How about in the Latino community?

Keener, for you and your family, what was it like when you found out?

Well, thank you very much for the invitation first.

I'm a father of two kids.

One is six years old, and another one two years old.

When my first kid was born, we never thought he was going to have a deep hearing loss even when they make the hearing tests, and he didn't pass.

So we thought the problem was going to be like one single thing.

Then the doctor told us the problem is just fluid.

Then they since tell us he needs ear tubes.

So after three months, they just make the ear tests, and he didn't pass it until they told us probably we need to go over to a big test.

When we received the results of the big test, and they really confirmed he's going to be in a deep hearing loss, my reaction and my wife's reaction was-- in shock.

So she was totally frustrated.

Then lots of things happen to your mind trying to figure out which moment or what exactly you did wrong, or what was the reason that happened.

You know?

But after that, that's all done, just trying to be strong and support to my wife because she wouldn't accept that he has a deep hearing loss.

She was really shocked.

Very interesting perspectives.

Very different perspectives on how parents who learn that their child may be deaf or hard of hearing and how they handle it.

When we come back, we'll talk more about some of the options, some of the methods, not just for testing, but for how families might find some communication methods that may be appropriate for helping their children address deaf or hearing loss.

♪ Welcome back.

You're watching a special edition of ECHO.

I'm your host, Lillian McDonald.

Our subject is on childhood hearing loss.

We've been hearing from some parents who have shared their experiences about how they felt when they found out their child may be deaf or experiencing hearing loss.

Now we want to talk a bit about the testing and what is that like and when a newborn -- I mean, how do they identify hearing loss in a newborn.

Nicole?

As you've heard from some of the parents, the first step is a screen.

Typically that's done in the hospital.

It may be done for an older child as well in maybe a clinic or something.

The next step if the child doesn't pass that screen or has difficulty with that screen, they will be sent for some additional testing.

Typically that testing is done by an audiologist who specializes in working with children or infants.

Typically the baby is asleep, or for an older infant maybe sitting on a parent's lap responding to sounds.

So it's a painless procedure for the child.

Again, they are comfortable.

The parent is there the whole time to watch everything that happens.

So it's really important.

We won't know if there's a hearing loss until this additional testing is done.

(Lillian) So they are tested.

Their hearing is tested before they leave the hospital as a newborn?

(Nicole) Right.

(Lillian) Then perhaps again.

In fact, many times I know school systems will continue testing, and it's important to get tested.

(Nicole) Right.

Usually that first test is a screen.

If they don't pass that screen or if there are some concerns with that screen, they will be sent on for additional testing.

Parents play a role in knowing about their child's hearing situation.

Shukri, you played a role as a mother, a young mother.

Talk about that.

It's a daughter, right?

(Shukri) A son.

Has progressive hearing loss?

(Shukri) Correct.

(Lillian) What did you do?

Oh as soon as I realized he's having a hearing loss, and he's having a hard time to understand what I was telling him or asking him, I make up appointment for ENT doctor and start talking to his teachers and, you know, do whatever I can to help him.

Did you notice that he-- so he wasn't hearing you, he wasn't communicating back to you, or was he avoiding you, or what other things did you'd see?

If I wasn't facing him or same area with him, he would just keep saying like, Mom, I couldn't hear what you're saying.

You need to come face to me.

I need to see your lips.

And I was like, why, what's going on?

He'd say I can't hear you.

You need to come face-to-face, or you have to speak clearly and slowly if you want me to understand.

Okay.

Now, were you speaking Somali?

I'm curious.

(Shukri) Exactly, yes.

So this is in a Somali language trying to talk to your son who has progressive hearing loss?

(Shukri) Correct.

(Lillian) Okay, wonderful.

I say wonderful because you were aware and responsive.

That's important, Nicole, because there are many options that you can choose as a parent for helping your child hearing loss.

Can you name some of the options and what are the differences of each?

Sure, I'd like to talk about that.

It's a parent's right and a responsibility really to choose how their child is going to communicate.

Their child with hearing loss is going to communicate with their family or the world around them.

Really there's no one right choice.

You'll probably hear from these parents there's many different choices.

Many parents use a variety of choices of ways to communicate.

Can you list them for us and maybe give us a one- or two-line definition for each?

Sure.

The three most common I'd like to talk about, the first is auditory/oral, or listening and spoken language.

With this approach children use their residual hearing to learn spoken language.

So they might use hearing aids, FM systems or cochlear implants really to hear spoken language the best.

The goal for this is for children to develop age-appropriate language abilities and live in the mainstream.

Again, families should really use professionals that are well-versed and have used this approach before.

The next one is American Sign Language.

Like Spanish, French, Chinese, American Sign Language is a language in and of itself, it's separate from English.

It's a visual language rather than an auditory language.

ASL users use hands, bodies, and their face to convey simple, complex, or abstract thoughts.

Really, in short, American Sign Language, or ASL, can communicate anything.

(Lillian) Nicole, is American Sign Language a universal language so all countries and cultures can know it?

(Nicole) Some may, there are also different types of sign languages depending on different countries.

So there's like a-- yeah.

(Lillian) The next one is cued speech.

Is that right?

(Nicole) Correct, cued speech is using spoken language along with facial/mouth movements and gestures to really show the different sounds of the different words.

So maybe a child would not hear some small differences in words, but these gestures would help the child know what is being said.

One interesting thing about cued speech is that it can be adapted to any language and can also indicate different accents and dialects.

(Lillian) That's important to know, especially for our audiences who may find themselves representing different native cultures as well as deaf or hard of hearing.

Now, Suzanne, you had to make a-- all you parents had to make choices, didn't you, about which route to take, sign language, cued speech, using technology.

Suzanne, what did you end up choosing for your child?

We felt the best option that would allow our daughter to be successful in any environment, whoever she conversed with, in order for her to be successful, we thought that the oral and auditory approach would be best for her.

We tried hearing aids for two years, and that was not successful in allowing her to hear speech.

So after very long deliberation, we decided to have her undergo a cochlear implant.

That has helped her to hear enough to detect speech, so she can hear speech.

She can talk on the phone, she can sign, she can speak, she can lip-read.

So that was very important for us to give her all the tools that she needed to be successful whether she's talking to relatives or to Deaf Community members, to allow her all those options.

What time frame are you making these decisions in and getting her up to speed, if you will, on a variety of communication choices?

Is this a year, or did this take place over four years, or how much time did it take?

This is a very long process.

We started with just signing and with a hearing aid hoping that would give her enough communication skills.

After that didn't work, we switched to a different method.

After that didn't work, you know, we switched to a different method.

So it's a very long, drawn-out process.

As parents, you have to make a decision, evaluate the progress on your child.

And that's what we did.

And be flexible to adopt and try new things.

Certainly, cued speech was just coming on board when she was around 7 years old.

But we felt that was probably not the best option for her at that time.

She was already involved in these other communication methods.

It's important to remember that children are growing and learning along the way.

So you have to make an adjustment as they grow and learn along the way.

Kristy, how about you?

What kind of things did you decide?

When our daughter was diagnosed, she was two.

So we knew that she needed as much language as fast as we could give her.

So we immediately contacted our school district, and she began speech services.

She had a deaf/hard of hearing teacher.

We began teaching her sign.

That was actually how she learned language, was to learn signs.

Eventually as she became better at speaking, we dropped the sign.

Now she speaks, and we use cued language, cued speech to help her.

Wow, lots of different methods, all hopeful, all promising, all successful.

When we come back, we'll talk about what we might do differently in the future as parents who are addressing children with hearing loss.

♪ Welcome back.

You're watching ECHO.

I'm your host, Lillian McDonald.

This program, a special program dedicated to the subject of childhood hearing loss.

We've been listening to parents and experts.

We just finished talking about different methods to help children communicate.

Shukri, we want to ask parents now, given all the options out there, is there anything you would have done differently or anything you would advise parents to do once they learn they may have a child who is deaf or hard of hearing?

Yes, I would change it earlier when we realized he had a hearing loss, his teachers were having a hard time to understand him, and he was having a hard time to understand them.

And what they told me was to send Abdullahi, my son, to a hard of hearing school, like a special school.

They could teach him sign language, plus they have special equipment like FM.

Because district school didn't have it.

I refused to do that almost two years.

(Lillian) Oh.

Okay.

Why did you refuse?

I was in denial; I didn't want to accept it.

I didn't want to accept it.

He wasn't born as a deaf child.

He had all his ears healthy, and he could hear everything.

He started losing his hearing when he was in third grade.

For me, it was hard to understand-- how can a child just start losing?

I think that's a normal reaction, because you're making an adjustment as a parent.

No matter what situation you're dealing with, with children, are we not all making lots of adjustments on the fly as they grow and learn and teach us a thing or two along the way?

Thank you for sharing that.

How about you, Keener, with your child's learning and communication changes, would you do anything differently?

Or how did your child's hearing change once you took some action?

Yeah, well, I think the most important thing, it depends how you, a parent, you want to communicate with your kid.

You know?

You have to know.

And you have to start from there.

So after that, you need to take the decision what's the best for your kid, like if you want to take sign language, cued speech, or if you just want to go straight to the cochlear implant.

So start communicating very early.

Of course, that depends on each situation as each child learns and grows throughout life.

Nicole, there might be some health concerns on top of deaf or hearing loss.

Can you talk about that?

Right.

About 30% to 40% of children with hearing loss have additional health concerns.

Sometimes it's difficult with these additional health concerns to tease out the hearing loss or what the concern is or vice versa.

With the special health concerns, it's hard to diagnose that hearing loss at the end.

So sometimes it's hard to tease out each of those concerns.

Which is why persistence is important for all of us as we're working with children in this situation.

Gloria, you have three children.

Hearing loss does affect, at least momentarily until we sort of understand what's happening, the child's development.

How can you address that for us?

How does it affect the child's development?

Yes, well, I think, certainly a child, it affects their social relationships, their communication, their academics, their emotional.

So the longer you go without detecting the hearing loss, the worse that is, because it affects all those areas of a child.

They will then be behind, and they'll have gaps.

Remember, it's very important to follow up with these regular tests and make sure that you establish communication.

But do they catch up?

Gloria, do they catch up once you know?

Well, they certainly can.

But I guess the most important thing is the longer you wait about doing things, the harder it is for them to catch up.

Like anything else-- don't delay.

Get on it as fast as you can.

Kristy, who helped you with resources?

Where did you go, and how did you find these places?

I'm very thankful.

My husband and I both are very thankful for all the help that we received.

I think the first place we went was our school district in the community we lived in.

Going to them, they would lead us to the next person, then that person would lead us to an audiologist, and the audiologist would lead us to a speech teacher who cues.

And it was just amazing.

You feel like you're alone at the beginning, and you're overwhelmed.

Then you start meeting people, and they help you feel like it's going to be okay, and you're not alone, and you can do this.

And we're very thankful for all the help we got.

That's wonderful.

And we should mention too that the ECHO programs are produced in Minneapolis, Minnesota.

But these resources and these ideas are available in other locations as well.

So check your own local communities if you happen to be seeing this information by computer, DVD, or other programs in other states.

You can check in other places locally for information.

Okay, now comes the chance where everybody gets an opportunity to give us a parting remark or something to say that is important.

If you could say one thing to families about what you've learned based on your experiences, parents or experts of deaf or hard of hearing children, what would it be?

Anybody can go first.

I can speak from my experience.

I would say that educate yourself as soon as you can about all the different options out there and about your specific condition related to your child.

Also for parents to get involved so their child is not so isolated and for fathers especially and brothers and sisters, to get them involved in the communication process.

And lastly, to love your child.

Because even though some dreams die, this is a great opportunity to develop new dreams and set new expectations for your child.

(Lillian) Excellent, wonderful.

Well, the most important thing is just the parent should know they are not alone.

There is always an option, you know?

There's lots of organizations that can help give the kids the chance, you know, the chance to be like a normal, you know?

Then...there's always an option.

Yeah, you know, I'm just going to add my own personal bias here.

All children are normal.

They just communicate a little bit differently.

What else can we say to audiences with these challenges?

(Gloria) I have a thought on that.

I think it's important to advocate for your child too.

Follow their lead, make sure that things are accessible for them.

Empower them so that they can then advocate for themselves.

(Lillian) Clearly, we'll be learning from them, won't we?

I'd like to say that they don't like to be treated like a disabled or handicapped.

Absolutely, my son refused to be handicapped.

If they don't want to be that way, why we have to treat them that way?

They can achieve all their goals, they can be whatever they want to be-- let them be!

(Lillian) Again, it's a different language, a different communication method, it's getting on track to understand how to communicate.

Excellent, excellent.

Kristy.

I would say also advocate for your child and be their cheerleader, and nothing is impossible, and get the right resources and the right help, and they can do whatever they set out to do.

That's encouraging.

Nicole, any last remark from you as a parent or as somebody who works with families dealing with this situation?

I think these parents have said it very well-- advocate, learn as much as you can, try and identify your child as early as possible if you have any concerns.

I think they spoke very well about all the important things.

One question I have thought of while I was sitting here.

Most of you parents have more than one child.

We haven't really talked about siblings and how they address the situation when their brother or sister is deaf or hard of hearing.

Any quick remark on that from any one of the parents with several children?

For our family, we have two younger boys.

And they love to be able to learn a new language and converse with their older sister.

They are able to go online and learn sign language as well.

So this is a great opportunity that we as parents try to encourage in our children to be able to, support each other, love each other, and respect each other.

Wonderful.

I want to take a moment and give out a telephone number and a Website for audiences out there.

In Minnesota, if you have some questions about this subject, we encourage you to call a toll-free line.

866-693-GROW (4769) is the number there.

That number will direct you to some resources for deaf and hard of hearing families.

And, of course, echominnesota.org, our Website, will be bringing lots of different resources in print, also phone lines and other places where folks can go who can address deaf and hard of hearing or childhood hearing loss.

I'd like to take a moment to thank all of you for being so brave to share your stories and bring us hope on this subject, and especially to Lauri, who has been communicating for every single one of us on this broadcast.

My name is Lillian McDonald.

I'm the host of ECHO Minnesota.

We want to thank everybody for watching and for listening and for interpreting this broadcast.

We hope you will get more information by visiting our Website, echominnesota.org.

Until next time, I'm Lillian McDonald.

Thanks for watching.

♪ ♪ ♪ ♪ ♪ (orchestral fanfare)